2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Новости

Главная Новости
Наработка для редких случаев: что поможет обеспечить доступность терапии орфанных заболеваний
Новости
30 января 2023

Наработка для редких случаев: что поможет обеспечить доступность терапии орфанных заболеваний

Обеспечить лекарствами некоторых пациентов с орфанными заболеваниями помогло бы возрождение производственных аптек. Для этого необходимо изменить ряд нормативов.
С начала января фонд «Круг добра» взял под опеку около 17 тысяч российских детей
Новости СМИ о нас
30 января 2023

С начала января фонд «Круг добра» взял под опеку около 17 тысяч российских детей

Уточнено число российских детей, которым оказывает помощь фонд «Круг добра». По данным Минздрава России, речь идёт о 16 800 детей, сообщает Центр помощи пациентам «Геном».
Дорогие друзья! Обратите, пожалуйста, внимание!
Новости
27 января 2023

Дорогие друзья! Обратите, пожалуйста, внимание!

Если у Вас есть мышечная слабость, затрудненное дыхание, у Вас есть затруднения при ходьбе,  беге  и т.д. и Ваш диагноз не уточнен на 100 %, вы можете сдать анализ на болезнь Помпе. Это не больно и это просто, надо всего лишь сдать четыре капли крови на специальную «промокашку». ЭТО БЕСПЛАТНО! Сухие пятна крови пациент сможет сдать бесплатно в любом крупном городе РФ, после связи с колл-центром пациентской организации "Геном" по телефону +79219981955, или E-mail: elena-hvostikova@yandex.ru. Вы, так же, можете написать сообщение по телефону или по ссылке http://vk.com/id1745194 с указанием ФИО, и контактов для связи с Вами: телефон или E-mail.
Дефицит ценою в жизнь: почему лекарства становятся все менее доступны
Новости СМИ о нас
27 января 2023

Дефицит ценою в жизнь: почему лекарства становятся все менее доступны

Тема дефицита лекарств в аптеках дошла до президента. Проблема возникла не сегодня, но чиновники уверяли, что трудности временные. Почему растут цены на лекарства и при этом некоторые из них попросту исчезают с прилавков? Как преодолеть кризис на российском фармацевтическом рынке? В статье - комментарий руководителя Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой по теме.
Передачу «Кругом добра» незарегистрированных лекарств освободят от НДС
Новости
27 января 2023

Передачу «Кругом добра» незарегистрированных лекарств освободят от НДС

Правительство намерено освободить передачу незарегистрированных в России лекарств фондом «Круг добра» от уплаты НДС. Соответствующий законопроект правительство внесло в Госдуму.
Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение
Новости СМИ о нас
26 января 2023

Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение

С появлением фонда «Круг добра» вопрос лекарственного обеспечения «редких» детей получил положительную динамику. Изменения, которые происходят в данном направлении в последние два года, вселяют надежду. Чего нельзя сказать о лекобеспечении «редких» взрослых. В частности, совершеннолетние пациенты со СМА (спинально-мышечная атрофия) по-прежнему вынуждены «выбивать» себе лечение в судах.
Елена Хвостикова получила благодарность от оргкомитета ПМЭФ
Новости
26 января 2023

Елена Хвостикова получила благодарность от оргкомитета ПМЭФ

Сессия по лекарственному обеспечению орфанных пациентов стала одной из ключевых в теме здравоохранения на юбилейном XXV Петербургском Международном экономическом форуме в 2022 году. Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова в рамках дискуссии подняла вопросы, касающиеся положения "редких" взрослых в регионах.
Самойлова рассказала о контроле за лекарственным обеспечением россиян
Новости
25 января 2023

Самойлова рассказала о контроле за лекарственным обеспечением россиян

Руководитель Росздравнадзора Алла Самойлова, выступая в Госдуме на круглом столе на тему обращения лекарственных средств в новых условиях, рассказала, что в 2022 году количество жалоб на обеспечение лекарствами не превысило уровень 2021 года.
«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от болезни Паркинсона
Новости СМИ о нас
23 января 2023

«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от болезни Паркинсона

Спасти жизни четверых татарстанцев, страдающих болезнью Паркинсона, просят Минздрав РТ их лечащие врачи, родственники и неравнодушные общественники. Запасы препарата, от которого зависит жизнь больных и которым их обеспечили благотворители, иссякнут уже в ближайший понедельник, но достучаться до минздрава не удается уже больше года.
123…51

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru