Новости - Центр помощи пациентам Геном

18 Мар

Сегодня стартовала Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «СВЕТ ДОБРА РОССИИ: ПУТЬ К СПАСЕНИЮ РЕДКИХ ЖИЗНЕЙ»

18.03.2025
Опубликовал Геном

Началась она с академических чтений, посвященных редким заболеваниям. Конференция собрала лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным...

14 Мар

Новости, События

18 и 19 марта состоится Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний

14.03.2025
Опубликовал Геном

18 и 19 марта в ИНТЦ МГУ «Воробьевы горы» состоится Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». На мероприятии будут обсуждать важные и насущные проблемы пациентов с...

28 Фев

Медиа, Новости, События

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией проекта «Десант добра»

28.02.2025
Опубликовал Геном

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией федерального проекта «Десант добра». Проекту исполнилось 2 года. И можно уже подвести первые итоги. Полный текст выступления: Проект “Десант...

28 Фев

Новости

Стартовал VII «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

28.02.2025
Опубликовал Геном

В Международный день редкий заболеваний стартовал VII «ОРФАННЫЙ ФОРУМ» - всероссийский форум по орфанным заболеваниям. В его программе отражены самые важные и насущные темы, касающиеся жизни людей с редкими болезнями. Обсуждаться будет совершенствование оказания...

27 Фев

Новости

Сегодня отмечается Всемирный день НКО

27.02.2025
Опубликовал Геном

Некоммерческие организации в нашей стране – это огромный пласт чутких и неравнодушных людей, которые объединяются вокруг определенной проблемы и своими усилиями решают ее. Это самый мощный двигатель социальных улучшений, который работает на топливе доброты,...

25 Фев

Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Екатеринбург

13.03.2025
Опубликовал Геном

20 и 21 марта инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Екатеринбурге. Ставшее уже традиционным заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 21 марта в конференц-зале Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу: г....

13 Фев

Новости

НРБ: Круглый стол «Роль бизнес-объединений в реализации Национального проекта «Новые технологии сбережения здоровья 2025-2030»

13.02.2025
Опубликовал Геном

12 февраля 2025 года в РСПП в рамках Недели российского бизнеса 2025 состоялся круглый стол «Роль бизнес-объединений в реализации Национального проекта «Новые технологии сбережения здоровья 2025-2030». Организаторами мероприятия выступили Комиссия РСПП по индустрии здоровья и...

12 Фев

Новости

Елена Хвостикова: «Наш проект «Десант добра» вносит свой вклад в национальный проект сбережения здоровья»

12.02.2025
Опубликовал Геном

Сегодня Елена Хвостикова на круглом столе «Роль бизнес-объединений в реализации Национального проекта «Новые технологии сбережения здоровья 2025-2030» представила федеральный проект «Десант добра». Он направлен на улучшение здоровья и благополучия общества посредством инновационных решений и...

28 Янв

Новости

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» приняла участие в IV Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

28.01.2025
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка» Редкий диагноз может звучать как приговор, а на самом деле это сигнал к немедленному действию. Как действовать – подскажут в пациентской организации. Но обо...