Обеспечить лекарствами некоторых пациентов с орфанными заболеваниями помогло бы возрождение производственных аптек. Для этого необходимо изменить ряд нормативов.
Уточнено число российских детей, которым оказывает помощь фонд «Круг добра». По данным Минздрава России, речь идёт о 16 800 детей, сообщает Центр помощи пациентам «Геном».
Если у Вас есть мышечная слабость, затрудненное дыхание, у Вас есть затруднения при ходьбе, беге и т.д. и Ваш диагноз не уточнен на 100 %, вы можете сдать анализ на болезнь Помпе. Это не больно и это просто, надо всего лишь сдать четыре капли крови на специальную «промокашку». ЭТО БЕСПЛАТНО!
Сухие пятна крови пациент сможет сдать бесплатно в любом крупном городе РФ, после связи с колл-центром пациентской организации "Геном" по телефону +79219981955, или E-mail: elena-hvostikova@yandex.ru.
Вы, так же, можете написать сообщение по телефону или по ссылке http://vk.com/id1745194 с указанием ФИО, и контактов для связи с Вами: телефон или E-mail.
Тема дефицита лекарств в аптеках дошла до президента. Проблема возникла не сегодня, но чиновники уверяли, что трудности временные. Почему растут цены на лекарства и при этом некоторые из них попросту исчезают с прилавков? Как преодолеть кризис на российском фармацевтическом рынке? В статье - комментарий руководителя Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой по теме.
Правительство намерено освободить передачу незарегистрированных в России лекарств фондом «Круг добра» от уплаты НДС. Соответствующий законопроект правительство внесло в Госдуму.
С появлением фонда «Круг добра» вопрос лекарственного обеспечения «редких» детей получил положительную динамику. Изменения, которые происходят в данном направлении в последние два года, вселяют надежду. Чего нельзя сказать о лекобеспечении «редких» взрослых. В частности, совершеннолетние пациенты со СМА (спинально-мышечная атрофия) по-прежнему вынуждены «выбивать» себе лечение в судах.
Сессия по лекарственному обеспечению орфанных пациентов стала одной из ключевых в теме здравоохранения на юбилейном XXV Петербургском Международном экономическом форуме в 2022 году. Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова в рамках дискуссии подняла вопросы, касающиеся положения "редких" взрослых в регионах.
Руководитель Росздравнадзора Алла Самойлова, выступая в Госдуме на круглом столе на тему обращения лекарственных средств в новых условиях, рассказала, что в 2022 году количество жалоб на обеспечение лекарствами не превысило уровень 2021 года.
Спасти жизни четверых татарстанцев, страдающих болезнью Паркинсона, просят Минздрав РТ их лечащие врачи, родственники и неравнодушные общественники. Запасы препарата, от которого зависит жизнь больных и которым их обеспечили благотворители, иссякнут уже в ближайший понедельник, но достучаться до минздрава не удается уже больше года.
Наработка для редких случаев: что поможет обеспечить доступность терапии орфанных заболеваний
С начала января фонд «Круг добра» взял под опеку около 17 тысяч российских детей
Дорогие друзья! Обратите, пожалуйста, внимание!
Дефицит ценою в жизнь: почему лекарства становятся все менее доступны
Передачу «Кругом добра» незарегистрированных лекарств освободят от НДС
Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение
Елена Хвостикова получила благодарность от оргкомитета ПМЭФ
Самойлова рассказала о контроле за лекарственным обеспечением россиян
«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от болезни Паркинсона