18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с использованием видео-конференц связи состоится совместное с Комитетом Законодательного Собрания Ростовской области...
В регистре, который ведёт организация, 56 пациентов с болезнью Помпе из них 27 детей. Сегодня в России зарегистрировано два лекарственных препарата эффективно лечащих болезнь Помпе, Новый препарат зарегистрированный в 2023...
Причины этого тяжёлого заболевания связывают с врождённым отсутствием в организме веществ, обеспечивающих свёртывание крови. Заболевание проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям. К сожалению, пока учёным не удалось найти...
Минздрав включил заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы Вероника Власова. Именно по её инициативе была проведена огромная...
https://orphan-genom.ru/wp-content/uploads/2024/04/syuzhet-martovski-press-subbotnik.mp4 Ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами вне зависимости от статуса инвалидности и возраста, а также расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых из федерального бюджета — на “Мартовских встречах” в Санкт-Петербурге представители...
13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии. Это редкое заболевание, для которого быстрая диагностика решает все. Представьте себе пожар: внезапно загорелось здание, огонь пошел по стенам, начал поедать мебель. Если...
26-27 июня «Десант добра» едет в Петрозаводск Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах В Петрозаводске состоится...
В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов
В России персонализированную помощь пациентам с болезнью Помпе оказывает только Центр помощи пациентам «Геном»
17 апреля — Всемирный день гемофилии
Заболевание опсоклонус-миоклонус синдром включили в Перечень орфанных болезней
Международный День Помпе: Вместе мы сильны!
15 апреля отмечается День осведомлённости о болезни Помпе
Центр помощи пацментам «Геном» представляет новый ежегодный проект «Мартовские встречи» редких друзей
13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии
26-27 июня «Десант добра» едет в Петрозаводск