Новости - Центр помощи пациентам Геном

22 Июн

Обязательно сообщайте о нежелательных реакциях на препараты!

22.06.2026
Опубликовал Геном

Здоровье и безопасность пациентов - наш общий приоритет. Для повышения эффективности и безопасности лечения необходимо сообщать о любых нежелательных реакциях, возникающих при приёме лекарственных препаратов. Пациент играет важную роль в этом процессе: сообщая о нежелательных...

16 Июн

Болезнь Помпе

Болезнь Помпе у детей: руководство для родителей

16.06.2026
Опубликовал Геном

Когда ребенку ставят диагноз «болезнь Помпе», вы сразу же сталкиваетесь со множеством вопросов. Начиная от экзистенциальных: «За что мне все это?» и заканчивая практическими: «Как теперь жить?» Но жизнь не стоит на месте, и даже...

02 Июн

Медиа, Новости

Елена Хвостикова: «Центр помощи пациентам «Геном» играет ключевую роль в системе поддержки людей с редкими заболеваниями»

02.06.2026
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном», выступила на междисциплинарной конференции с международным участием: «Наследственные заболевания обмена и вторичные метаболические нарушения в клинических портретах: диагностика, персонализированное лечение и профилактика». Она рассказала о роли...

12 Май

Болезнь Фабри

Психологическая помощь при болезни Фабри. Как справляться с хронической болью и тревогой?

12.05.2026
Опубликовал Геном

Когда тело и разум болеют вместе Болезнь Фабри — это не только жгучие боли в конечностях, ангиокератомы и поражение внутренних органов. Это еще и тяжелый психологический груз, с которым пациенты остаются один на один. Хроническая боль...

08 Май

Болезнь Фабри

Болезнь Фабри: от диагноза к терапии. Полное руководство для пациентов и врачей

08.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри (также известная как болезнь Андерсона-Фабри) — редкое наследственное заболевание, которое долгое время остаётся незамеченным. Пациенты годами ходят по врачам с жалобами на жгучие боли в руках и ногах, проблемы с животом, непереносимость...

06 Май

Болезнь Фабри, Новости

Болезнь Фабри: как распознать, лечить и получить поддержку

06.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, которое долгое время остается незамеченным. Пациенты годами лечатся от «непонятных болей», «синдрома раздраженного кишечника» или «вегетососудистой дистонии», а тем временем болезнь тихо поражает почки, сердце и мозг . Но...

29 Апр

Болезнь Фабри

Видеоролик: «А может быть это Фабри?»

29.04.2026
Опубликовал Геном

Сегодня, 29 апреля, — Всемирный день осведомлённости о болезни Фабри. Эта болезнь редкая, но невидимой её делаем мы сами. Потому что не знаем симптомов. Потому что списываем на усталость. Потому что не спрашиваем врача: «А...

29 Апр

Болезнь Фабри

Елена Хвостикова: «Разбудите меня среди ночи — я всё расскажу о болезни Фабри»

29.04.2026
Опубликовал Геном

Как Центр помощи пациентам «Геном» и его директор Елена Хвостикова 17 лет пробивают стены ради редких пациентов Она помнит каждого. Рома, которому в 12 лет боли предлагали гасить водкой. Семья из Нижнего Новгорода, где умер...

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...