2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Новости

Главная Новости
Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии
Новости
8 июня 2023

Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии

В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии», приуроченная к Международному дню защиты детей.
У 203 новорожденных в Новосибирской области заподозрили наследственные заболевания
Новости
8 июня 2023

У 203 новорожденных в Новосибирской области заподозрили наследственные заболевания

С 1 января в Новосибирской области 10 тыс новорожденных обследовали на 36 врожденных заболеваний. У 2% обследованных или 203 детей заподозрили наследственные болезни. Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова подчеркивает, что результат такого скрининга предварительный — повод провести углубленное обследование и установить точный диагноз, сообщает пресс-служба областного Минздрава.
Минздрав делает ставку на отечественную фарминдустрию в лекарственном обеспечении
Новости
7 июня 2023

Минздрав делает ставку на отечественную фарминдустрию в лекарственном обеспечении

Проблемы лекарственного обеспечения населения обсудили на Совете общественных организаций по защите прав пациентов, который действует при Министерстве здравоохранения. Представители ведомства рассказали о текущей ситуации с обеспечением населения лекарствами и ответили на вопросы собравшихся, сообщает Министерство здравоохранения Российской Федерации.
«Круг добра» помогает тяжелобольным детям
Новости
5 июня 2023

«Круг добра» помогает тяжелобольным детям

Указом Президента Российской Федерации 5 января 2021 года создан Благотворительный фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие лекарственные препараты и медицинские изделия для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Пациентам приходится добиваться лекарств по региональной льготе через суды
Новости
5 июня 2023

Пациентам приходится добиваться лекарств по региональной льготе через суды

В 2022 году удовлетворено 3800 таких исков из-за невыдачи препаратов.
Стало известно, какие орфанные заболевания чаще всего выявляют у тульских детей
Новости
5 июня 2023

Стало известно, какие орфанные заболевания чаще всего выявляют у тульских детей

Педиатры перечислили редкие патологии, которые выявляют у тульских детей. Специалисты называют их орфанными заболеваниями. В среднем их диагностируют у одного ребёнка из 10 000.
“Стационар одного дня”. Как это работает?
Новости
25 мая 2023

“Стационар одного дня”. Как это работает?

В рамках "Классного часа" для родителей МПС-пациентов центр "Геном" реализовал ноу-хау: "стационар одного дня". Мероприятие прошло в рамках Международного дня осведомленности о мукополисахаридозе на базе НМИЦ им. Алмазова в Санкт-Петербурге.
Премьера на канале Центра помощи пациентам “Геном”
Новости
25 мая 2023

Премьера на канале Центра помощи пациентам “Геном”

Юрист, куратор по редким заболеваниям Юлия Илларионова дает пошаговую инструкцию для тех, кто хочет самостоятельно оформить заявку на получение лекарств за счет Фонда "Круг добра" через сайт Госуслуги. Премьера идет прямо сейчас на нашем Youtubе-канале.
Екатерина Захарова: перспективы лечения МПС, новое в диагностике и эффективность терапии
Новости
25 мая 2023

Екатерина Захарова: перспективы лечения МПС, новое в диагностике и эффективность терапии

Особенности заболевания мукополисахаридоз, развитие диагностики, важность активной позиции пациентов - таковы основные аспекты, на которых остановилась заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН Екатерина Захарова в ходе своего выступления на «Родительском собрании» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз. Мероприятие организовал Центр помощи пациентам "Геном" в рамках Международного дня осведомленности об МПС.
123…67

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru