Новости - Центр помощи пациентам Геном

12 Май

Психологическая помощь при болезни Фабри. Как справляться с хронической болью и тревогой?

12.05.2026
Опубликовал Геном

Когда тело и разум болеют вместе Болезнь Фабри — это не только жгучие боли в конечностях, ангиокератомы и поражение внутренних органов. Это еще и тяжелый психологический груз, с которым пациенты остаются один на один. Хроническая боль...

08 Май

Болезнь Фабри

Болезнь Фабри: от диагноза к терапии. Полное руководство для пациентов и врачей

08.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри (также известная как болезнь Андерсона-Фабри) — редкое наследственное заболевание, которое долгое время остаётся незамеченным. Пациенты годами ходят по врачам с жалобами на жгучие боли в руках и ногах, проблемы с животом, непереносимость...

06 Май

Болезнь Фабри, Новости

Болезнь Фабри: как распознать, лечить и получить поддержку

06.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, которое долгое время остается незамеченным. Пациенты годами лечатся от «непонятных болей», «синдрома раздраженного кишечника» или «вегетососудистой дистонии», а тем временем болезнь тихо поражает почки, сердце и мозг . Но...

29 Апр

Болезнь Фабри

Видеоролик: «А может быть это Фабри?»

29.04.2026
Опубликовал Геном

Сегодня, 29 апреля, — Всемирный день осведомлённости о болезни Фабри. Эта болезнь редкая, но невидимой её делаем мы сами. Потому что не знаем симптомов. Потому что списываем на усталость. Потому что не спрашиваем врача: «А...

29 Апр

Болезнь Фабри

Елена Хвостикова: «Разбудите меня среди ночи — я всё расскажу о болезни Фабри»

29.04.2026
Опубликовал Геном

Как Центр помощи пациентам «Геном» и его директор Елена Хвостикова 17 лет пробивают стены ради редких пациентов Она помнит каждого. Рома, которому в 12 лет боли предлагали гасить водкой. Семья из Нижнего Новгорода, где умер...

22 Апр

Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

22.04.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...

15 Апр

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Это не лень! Это болезнь Помпе!

15.04.2026
Опубликовал Геном

Сегодня, 15 апреля, в Международный день болезни Помпе, мы публикуем видео, созданное специально к этому дню. Это не реальный пациент, а собирательный образ — семилетний Дима, который любит футбол, но не может плавать, с...

15 Апр

Болезнь Помпе, Новости, События

Приглашаем вас принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе

15.04.2026
Опубликовал Геном

Приглашаем вас 16 апреля 2026 г. в 17.00 принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе. У вас будет уникальная возможность задать вопросы экспертам: Моисееву Алексею Сергеевичу, к.м.н., врачу-пульмонологу (Клиника ревматологии, нефрологии...

31 Мар

Медиа, Новости, События

«Время просто обсуждений прошло»: на «Мартовских встречах» в Санкт-Петербурге заговорили о новой системе для орфанных пациентов

03.04.2026
Опубликовал Геном

В отеле «Петр» завершились ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был...