Читать далее
Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Новое видение. В Санкт-Петербурге провели первую операцию по лечению наследственной дистрофии сетчатки

Впервые в Санкт-Петербурге была сделана операция по лечению наследственной дистрофии сетчатки.  Сложнейшее хирургическое вмешательство было проведено в филиале НМИЦ «Межотраслевого научно-технического комплекса «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Федорова». Пациентка тринадцатилетняя Нурия Даврукова перенесла операцию на левый...

Читать далее

Читать далее
СМИ о нас

В России предлагают ужесточить наказание за несвоевременное предоставление выписки из истории болезни

По словам директора Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой по закону медицинское учреждение обязано предоставить пациенту информацию по первому требованию, но часто этого не происходит. "Наша организация работает с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями. И...

Читать далее

Читать далее
СМИ о нас

В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат. Мужчина почувствовал себя плохо на третий день после заместительной ферментной терапии....

Читать далее

Читать далее
СМИ о нас

Ямалец с редким генетическим заболеванием умер после смены препарата

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа скончался несколько дней спустя после проведения запланированной медицинской процедуры, во время которой ему ввели новый лекарственный препарат. Об этом МК «Ямал» сообщили в центре помощи пациентам «Геном». Мужчине стало плохо...

Читать далее

Читать далее
СМИ о нас

В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат. Мужчина почувствовал себя плохо на третий день после заместительной ферментной терапии....

Читать далее

Читать далее
СМИ о нас

Ямалец с пересаженной почкой и редкой генетической болезнью умер в больнице Петербурга

Житель Муравленко с болезнью Фабри скончался в больнице Петербурга В больнице Петербурга умер пациент из ЯНАО. У 43-летнего Сергея Т. была болезнь Фабри. В центре помощи пациентам «Геном» предполагают, что к гибели могла привести смена...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри

Жизнь с болезнью Фабри. Вместе мы сильнее, вместе мы громче

Для многих болезнь Фабри звучит, как приговор. Но среди них находятся люди, которые с облегчением восклицают: «Наконец-то, это многое объясняет. Коварный недуг рассекречен, и причина болей стала ясна».

Читать далее

Читать далее
Новости

Скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри 

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат. 

Читать далее

Читать далее
События

Сюжет о школе для семей с редкими заболеваниями

Родитель, у которого рождается ребенок с редким диагнозом, первое время находится в абсолютной растерянности. Он не понимает, как жить дальше, как лечить ребенка, можно ли повернуть время вспять и вернуть какие-то утраченные функции организма. Поэтому...

Читать далее