Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций
Елена Хвостикова озвучила несколько направлений работы пациентских организаций. Среди них: повышение осведомленности о заболевании, защита прав и интересов пациентов на федеральном и региональном уровнях, персонализированное сопровождение пациентов на всем пути борьбы с заболеванием.
13-14 октября 2023 года в Иркутске прошла серия мероприятий инициативы пациентских организаций "Десант добра". В течение двух дней инициаторы проекта, в числе которых Центр помощи пациентам "Геном", не только организовали check-up здоровья для своих подопечных, но и обсудили насущные проблемы редких пациентов с представителями власти и врачами.
В Мариинском дворце в рамках комиссии по социальной политике и здравоохранению прошёл круглый стол «Актуальные вопросы организации иммунопрофилактики против респираторно-синцитиальной вирусной инфекции у детей групп риска». Участники – депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков и Елена Киселёва, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Андрей Сарана, главные врачи, сотрудники ведущих медицинских учреждений города. Мероприятие состоялось по инициативе Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга.
В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии», приуроченная к Международному дню защиты детей.
С 1 января в Новосибирской области 10 тыс новорожденных обследовали на 36 врожденных заболеваний. У 2% обследованных или 203 детей заподозрили наследственные болезни. Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова подчеркивает, что результат такого скрининга предварительный — повод провести углубленное обследование и установить точный диагноз, сообщает пресс-служба областного Минздрава.
Проблемы лекарственного обеспечения населения обсудили на Совете общественных организаций по защите прав пациентов, который действует при Министерстве здравоохранения. Представители ведомства рассказали о текущей ситуации с обеспечением населения лекарствами и ответили на вопросы собравшихся, сообщает Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Указом Президента Российской Федерации 5 января 2021 года создан Благотворительный фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие лекарственные препараты и медицинские изделия для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций
Пациентские организации представили проект «Десант добра» в Иркутске
Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»
В Мариинском дворце обсудили вопросы иммунопрофилактики РС-инфекции у детей
18 июня — День медицинского работника
Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии
У 203 новорожденных в Новосибирской области заподозрили наследственные заболевания
Минздрав делает ставку на отечественную фарминдустрию в лекарственном обеспечении
«Круг добра» помогает тяжелобольным детям