Новости - Центр помощи пациентам Геном

04 Окт

В Хабаровске создан центр орфанных заболеваний

04.10.2024
Опубликовал Геном

В крае на базе Детской краевой клинической больницы в Хабаровске создан центр орфанных, то есть редких заболеваний, где проходят лечение маленькие пациенты с тяжёлым генетическим недугом. Он объединяет специалистов медико-генетической консультации перинатального центра и...

04 Окт

Новости

Народный фронт предложил полностью изменить работу Комиссии Минздрава по формированию перечней

04.10.2024
Опубликовал Геном

«Народный фронт» призвал реформировать Комиссию Минздрава по формированию лекарственных перечней. Ранее с подобной инициативой выступала и «Лига защитников пациентов». Организации недовольны процессом и итогами работы комиссии в августе. «Народный фронт» выразил серьезную обеспокоенность по поводу неэффективности...

30 Сен

Новости

Конституционный Суд РФ учел предложения БФ «ПОДСОЛНУХ» по финансированию лекарств для орфанных пациентов

30.09.2024
Опубликовал Геном

Государственный Совет Республики Татарстан обратился в Конституционный Суд РФ с оспариванием конституционности положений о том, что финансирование лекарств для редких (орфанных) пациентов происходит из средств не федерального, а регионального бюджета. По мнению заявителя, такое...

30 Сен

Новости

Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в г. Улан-Удэ

30.09.2024
Опубликовал Геном

05 сентября 2024 года в городе Улан-Удэ в Правительстве Республики Бурятия с целью обсуждения текущих потребностей людей с редкими (орфанными) заболеваниями, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

30 Сен

Новости, СМИ о нас

КС поручил создать резервный механизм лечения орфанных заболеваний

30.09.2024
Опубликовал Геном

Конституционный суд признал, что в законе не хватает резервного механизма обеспечения лекарствами больных орфанными заболеваниями. Конституционный суд (КС) России постановил: законодатели должны создать резервный механизм для оперативного предоставления лекарств больным жизнеугрожающими редкими заболеваниями, когда региональным...

27 Сен

Новости, СМИ о нас

Свобода, равенство, лекарство

27.09.2024
Опубликовал Геном

Конституционный суд вступился за пациентов с редкими заболеваниями В четверг Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких заболеваний. Сейчас закон делит совершеннолетних орфанных пациентов на две группы: одним помогает...

26 Сен

Новости

Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы”

26.09.2024
Опубликовал Геном

Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время...

26 Сен

Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Кристина Шефер: “Консолидация врачей и пациентских организаций позволяет с максимальной отдачей использовать имеющиеся ресурсы на благо пациентов”

26.09.2024
Опубликовал Геном

Заведующая детским отделением СПб филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Шефер считает важным взаимодействие пациентских организаций и врачей в участии жизни и социальной адаптации...

26 Сен

Новости

Телемедицина может спасти жизнь пациентам после удаления кишечника

26.09.2024
Опубликовал Геном

Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно,...