«Круг добра» продолжает рассматривать инициативы по расширению направлений помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.
Фонд "Круг добра" подводит итоги 2021 года и в одном документе (фондкругдобра.рф/итоги-2021/) собрали разнообразную информацию о том, что происходило с нами в первый год работы Фонда «Круг добра».
Главное – самые передовые и дорогие лекарства, в том числе, незарегистрированные, закуплены для 2 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
О страшном диагнозе семья узнала благодаря трагической случайности
— Болезненное жжение ладоней было у нас у всех в семье. У меня, у брата, у сестры. Еще в детстве врачи выписывали нам какие-то мази, гели, но ничего не помогало. Мы думали, это такая семейная особенность, — рассказывает Катя. — Так же, как и плохая переносимость жары. Мы, например, с детьми ни разу не выезжали на море. Когда на улице +20, им уже тяжело. На юг ехать не хотят, говорят: лучше на север.
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года прошел цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых. Проект реализуется Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Фонда «Круг добра».
Главное – самые передовые и дорогие лекарства, в том числе, незарегистрированные, закуплены для 2 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Некоторое время у нас заняло создание структуры Фонда, зимой и весной продолжали выходить документы Правительства России, которые регламентируют нашу работу с серьёзными бюджетными средствами. Первые деньги на закупку препаратов Фонд получил летом.
Глава фонда «Круг добра» сообщил о сложностях поставок лекарств в условиях санкций. По его словам, в некоторых случаях задержки составляют до двух месяцев. Фонду пришлось задействовать механизмы параллельного импорта. При этом Минпромторг не включил лекарства в список товаров для параллельного импорта
В работе фонда "Круг добра" новый этап его развития - из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть - взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.
Искусство фотографии и благотворительность сошлись на прошлой неделе в Общественной палате РФ. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам "Геном" - а в фойе по соседству с залом открылась фотовыставка "Я живу", посвященная жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
«С началом работы фонда «Круг добра» жизнь этих детей качественно изменилась. Задача фонда – обеспечить детей лекарственными препаратами, которые были недоступны для них, потому что очень дорогие и редкие. Таким образом, деятельность фонда сняла с субъектов обязательства по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. За первые полгода работы фонд обеспечил лекарственными препаратами в прошлом году 2085 детей, в этом году больше – мы приближаемся к цифре в 3000 пациентов. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и эффективность лекарственных препаратов доказана, перечень насчитывает 53 нозологии. Мы каждого пациента знаем по имени, по мере возможности наблюдаем за тем, как проходит лечение, и нас очень беспокоит их судьба, когда они достигнут 18 лет. В этом году 115 детей из наших пациентов перейдут во взрослую когорту», – начал выступление председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Александр Ткаченко: «Круг добра» будет расти
В ОП РФ презентуют отчет о деятельности фонда «Круг добра»
«Нас спас погибший брат». Как на Урале живет семья с редкой и смертельно опасной болезнью
Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
«Круг добра» подвел итоги работы в 2021 году
«Круг добра» задействовал механизмы параллельного импорта из-за задержек поставок
“Круг добра” переводит орфанных детей с 18 лет во взрослую сеть
В Общественной палате открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями
Пациенты «Круга добра» сильно рискуют во взрослой жизни, переходя под опеку регионов