Новости - Центр помощи пациентам Геном

07 Сен

В Ленобласть высаживается «Десант добра»: два дня, которые могут изменить жизнь «редких» пациентов

07.09.2026
Опубликовал Геном

11 и 12 сентября в Детской областной клинической больнице Санкт-Петербурга впервые пройдут сразу два ключевых события федерального проекта «Десант добра». Здесь соберутся ведущие врачи из федеральных клиник, лидеры 16 пациентских организаций со всей страны...

31 Авг

Новости, События

«Десант добра» отправляется в Ленинградскую область

31.08.2026
Опубликовал Геном

В Северной столице стартует масштабная миссия в рамках федерального проекта «Десант добра». На протяжении двух дней помощь и внимание будут прикованы к жителям Ленинградской области с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уже 15-й выезд проекта,...

02 Авг

Новости

Когда редкость становится искусством

02.08.2026
Опубликовал Геном

1 августа в театре им. Пушкина состоялась премьера удивительного спектакля. Команда Центра помощи пациентам «Геном» побывала на этой постановке, без преувеличения единственной в своем роде. «Мой редкий обычный день» — это стектакль, который ставит во...

22 Июн

Новости

Обязательно сообщайте о нежелательных реакциях на препараты!

22.06.2026
Опубликовал Геном

Здоровье и безопасность пациентов - наш общий приоритет. Для повышения эффективности и безопасности лечения необходимо сообщать о любых нежелательных реакциях, возникающих при приёме лекарственных препаратов. Пациент играет важную роль в этом процессе: сообщая о нежелательных...

16 Июн

Болезнь Помпе

Болезнь Помпе у детей: руководство для родителей

16.06.2026
Опубликовал Геном

Когда ребенку ставят диагноз «болезнь Помпе», вы сразу же сталкиваетесь со множеством вопросов. Начиная от экзистенциальных: «За что мне все это?» и заканчивая практическими: «Как теперь жить?» Но жизнь не стоит на месте, и даже...

02 Июн

Медиа, Новости

Елена Хвостикова: «Центр помощи пациентам «Геном» играет ключевую роль в системе поддержки людей с редкими заболеваниями»

02.06.2026
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном», выступила на междисциплинарной конференции с международным участием: «Наследственные заболевания обмена и вторичные метаболические нарушения в клинических портретах: диагностика, персонализированное лечение и профилактика». Она рассказала о роли...

12 Май

Болезнь Фабри

Психологическая помощь при болезни Фабри. Как справляться с хронической болью и тревогой?

12.05.2026
Опубликовал Геном

Когда тело и разум болеют вместе Болезнь Фабри — это не только жгучие боли в конечностях, ангиокератомы и поражение внутренних органов. Это еще и тяжелый психологический груз, с которым пациенты остаются один на один. Хроническая боль...

08 Май

Болезнь Фабри

Болезнь Фабри: от диагноза к терапии. Полное руководство для пациентов и врачей

08.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри (также известная как болезнь Андерсона-Фабри) — редкое наследственное заболевание, которое долгое время остаётся незамеченным. Пациенты годами ходят по врачам с жалобами на жгучие боли в руках и ногах, проблемы с животом, непереносимость...

06 Май

Болезнь Фабри, Новости

Болезнь Фабри: как распознать, лечить и получить поддержку

06.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, которое долгое время остается незамеченным. Пациенты годами лечатся от «непонятных болей», «синдрома раздраженного кишечника» или «вегетососудистой дистонии», а тем временем болезнь тихо поражает почки, сердце и мозг . Но...