Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?»
На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит, кто принимает решения и сами пациенты с редкими заболеваниями.
Елена Хвостикова, директор Центра помощи паицентам «Геном», сказала главное: «Главный вызов — преемственность терапии после 19 лет. Сотни миллионов рублей вложены в лечение детей, и прерывание терапии в переходном возрасте сводит на нет все предыдущие усилия».
Ян Власов привел цифры опроса Всероссийского союза пациентов: больше 40% орфанных больных сталкиваются с недоступностью лекарств. Отказы, перебои, задержки.
Вероника Власова, депутат Госдумы, признала: проблема преемственности терапии после 19 лет — ключевая. И пообещала, что предложения с «Мартовских встреч» будут рассмотрены в Экспертном совете.
Алексей Федоров объяснил, почему федеральное софинансирование не работает: первые же критерии отсекают две трети регионов.
И главный вывод, который сделали все участники: нужна не косметическая правка, а новая, отдельная система для орфанных пациентов.
Смотрите видео.