1 августа в театре им. Пушкина состоялась премьера удивительного спектакля. Команда Центра помощи пациентам «Геном» побывала на этой постановке, без преувеличения единственной в своем роде.
«Мой редкий обычный день» — это стектакль, который ставит во главу угла тему редкости не только как проявление орфанного заболевания, но и редкости чувств, эмоций, самой жизни с редким диагнозом.
Спектакль стал душевным разговором о детях, которые научились существовать со своей болезнью, но не зацикливаться на ней, а проявлять себя во всей полноте. Кто-то рисует, кто-то занимается гимнастикой, кто-то играет на музыкальных инструментах, а кто-то просто любит наблюдать за снежинками. И в этом, в проявлении себя, юные участники спектакля смелы и отважны. Они не побоялись раскрыть тонкие грани своей души, быть откровенными и уязвимыми. Для орфанных заболеваний не существует полного излечения, но есть способы улучшить качество жизни, и главный из них — не прятаться, а жить .
Присутствовавшие в зале были тронуты до слез. Аплодисменты и овации долго не смолкали.
Для нас этот вечер был особенно важен: две девочки, задействованные в спектакле, — наши подопечные. Мы вручили им плюшевых зайцев в знак нашей любви и поддержки. Эти девочки не просто участницы постановки. Они живое доказательство того, что редкий диагноз не определяет человека. Что за ним талант, мечты, способность удивлять и вдохновлять.
Отдельная благодарность автору и режиссеру спектакля Ксении Садовски. Это было очень тонко и очень душевно. К тому же во время действа велась съемка, которая ляжет в основу документального фильма, посвященного редким заболеваниям.
Потому что такие истории нужно рассказывать. Чтобы о редких болезнях знали не только врачи и пациенты, а чтобы каждый понимал: за редким диагнозом есть обычный человек. С обычными мечтами, радостями и правом на полноценную жизнь.