Медиа

Молодая писательница из Калининграда, Мария Левая презентовала новый роман “На колесах”. Первые главы литературного произведения доступны на ЛитРес по ссылке: https://vk.cc/cyHPFH Роман “На колесах” - эта история о молодом человеке по имени Никита, который в силу жизненных обстоятельств...

Читать далее

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

Читать далее

Объединенный проект пациентских организаций «Десант добра» провел акцию «Вместе ради жизни». Несколько десятков орфанных пациентов из разных населенных пунктов Карелии пригласили в детскую городскую больницу. Там они смогли пообщаться с руководителями пациентских организаций по...

Читать далее

Минздрав включил Опсоклонус-миоклонус синдром в перечень орфанных заболеваний. Благодарим Веронику Власову, депутата Государственной Думы ФС РФ за проделанную работу от имени всех пациентов! Подробности необычной истории со счастливым концом в программе «Акценты» телеканала «Кузбасс...

Читать далее

Нет, пожалуй, в этом мире ничего более хрупкого, чем доверие. Как отечественной фармацевтической продукции завоевать доверие потребителя? Такая тема обсуждалась на очередной сессии Петербургского международного экономического форума. Юрий Жулев сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов...

Читать далее

В рамках Петербургского международного экономического форума прошла сессия с участием экспертов на тему «Редкие заболевания. Инновационные подходы в терапии, обеспечении пациентов и создание отечественного производства орфанных препаратов». Свое видение ситуации изложила генеральный директор ООО «Скопинфарм»...

Читать далее

«Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор». Марфа Бурцева - Отличник здравоохранения России и Республики Саха (Якутия), общественный деятель, учредитель и представитель Якутской республиканской общественной организации пациентов...

Читать далее

Орфанные заболевания – тяжелое медико-социальное бремя любого государства; около 70% заболеваний имеют генетическую природу, являются прогрессирующими, приводят к инвалидизации или ранней смертности. При этом именно редкостью таких болезней обусловлены проблемы их диагностики; недостаточность данных о...

Читать далее

В ситуации с работой пациента со сложными орфанными заболеваниями большая роль отводится врачу. “Нужно понимать, что генно-заместительный препарат - это не таблетка аспирина. Необходимо знать, как он действует на организм, какие побочные эффекты возникают от...

Читать далее