Медиа Archives - Центр помощи пациентам Геном

02 Июн

Елена Хвостикова: «Центр помощи пациентам «Геном» играет ключевую роль в системе поддержки людей с редкими заболеваниями»

02.06.2026
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном», выступила на междисциплинарной конференции с международным участием: «Наследственные заболевания обмена и вторичные метаболические нарушения в клинических портретах: диагностика, персонализированное лечение и профилактика». Она рассказала о роли...

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...

15 Апр

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Это не лень! Это болезнь Помпе!

15.04.2026
Опубликовал Геном

Сегодня, 15 апреля, в Международный день болезни Помпе, мы публикуем видео, созданное специально к этому дню. Это не реальный пациент, а собирательный образ — семилетний Дима, который любит футбол, но не может плавать, с...

31 Мар

Медиа, Новости, События

«Время просто обсуждений прошло»: на «Мартовских встречах» в Санкт-Петербурге заговорили о новой системе для орфанных пациентов

03.04.2026
Опубликовал Геном

В отеле «Петр» завершились ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был...

14 Янв

Медиа, Новости, Порфирия

Порфирия. Атака изнутри

22.01.2026
Опубликовал Геном

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

12 Янв

Медиа, Порфирия

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

12.01.2026
Опубликовал Геном

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Валентина Ларионова: «Хотелось какого-то системного проекта, который объединяет идеи персонализированной медицины»

26.12.2025
Опубликовал Геном

В ходе состоявшейся сегодня пресс-конференции выступила президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца, член правления Санкт-Петербургского отделения российского общества медицинских генетиков Валентина Ларионова. В своем выступлении...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Поездка в Китай стала для меня не просто командировкой, а настоящей миссией»

26.12.2025
Опубликовал Геном

Сегодня в пресс-центре ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция «От Пекина до Минска: Российские центры науки и культуры формируют новую культуру здоровья». Мероприятие, организованное при участии Россотрудничества, было посвящено роли Русских домов за рубежом в...

25 Дек

Медиа, Новости, События

Опыт, координация, результат: как работает Орфанный центр в Санкт-Петербурге

25.12.2025
Опубликовал Геном

Руководитель Орфанного центра - Наталья Олеговна Гранкина представила первый отчет о работе центра, который с февраля 2025 года стал ключевым звеном в помощи детям с редкими заболеваниями в городе на Неве. Мы узнаем, как...