Медиа Archives - Центр помощи пациентам Геном

16 Янв

В Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе»

16.01.2025
Опубликовал Геном

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

09 Янв

Медиа, Новости, События

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

09.01.2025
Опубликовал Геном

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра - группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня...

28 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Глубокая связка врача и пациента отлично вписывается в общий вектор развития здравоохранения России»

29.12.2024
Опубликовал Геном

В преддверии нового года Елена Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступила на пресс-конференции Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Основная задача – лекарственное обеспечение взрослых»

26.12.2024
Опубликовал Геном

Румянцев Александр Григорьевич - Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук, открывая сегодня пресс-конференцию Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Шукан: «Берегите данные о пациентах, которые пока не входят ни в одну государственную программу»

26.12.2024
Опубликовал Геном

Елена Шукан - руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» обратилась к представителям пациентских организаций с просьбой сохранить данные о пациентах, которые имеют нозологии, не входящие ни...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Ирина Мясникова: «Я надеюсь, что в России будет создан глобальный государственный проект по редким заболеваниям»

26.12.2024
Опубликовал Геном

С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции "Гражданский консенсус в решении...

23 Дек

Медиа, Новости, События

Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

23.12.2024
Опубликовал Геном

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

16 Дек

Медиа, Новости

Светлана Агапитова: «Каждый имеет право на здоровую жизнь»

16.12.2024
Опубликовал Геном

«Подводные камни обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями». Доклад Уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой прозвучал на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем»...

16 Дек

Медиа, Новости, События

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

16.12.2024
Опубликовал Геном

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...