Медиа Archives - Центр помощи пациентам Геном

09 Дек

Пациент с болезнью Помпе: 30 лет без диагноза и месяцы без терапии

09.12.2025
Опубликовал Геном

Шестого декабря на научно-практической конференции «Наследственные неврологические болезни: клинический разбор» Елена Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» взяла интервью у человека, который тридцать лет жил без диагноза, а теперь, с диагнозом болезнь...

20 Ноя

Медиа, Новости

Елена Аркадьевна Хвостикова выступила в качестве модератора и спикера на Круглом столе №13 по теме: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ»

26.11.2025
Опубликовал Геном

Круглый стол состоялся онлайн в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов. Тема выступления Елены Аркадьевны: «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе». В своей речи она сообщила, что: «Болезнь Помпе – одна из 22 нозологий, для...

02 Ноя

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Воронеже

02.11.2025
Опубликовал Геном

В Областной детской Воронежской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых...

27 Окт

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе», Воронеж

27.10.2025
Опубликовал Геном

Воронеж – 14 место высадки федерального проекта «Десант добра». 16 октября в Общественной палате стартовало традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной...

21 Окт

Медиа, Новости, События

Полная версия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

21.10.2025
Опубликовал Геном

Эксперты на заседании "Редкий пациент в фокусе" обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Воронежской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации...

10 Окт

Медиа, Новости

Сессия «Рубеж 18+ — преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия»

10.10.2025
Опубликовал Геном

На конгрессе «Право на здоровье» в сессии «Рубеж 18+: Преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия» приняла участие директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова. Сессия была призвана созвана для обсуждения важнейшего вопроса терапии...

17 Сен

Медиа, Новости, События

Полная видеоверсия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Махачкале

18.09.2025
Опубликовал Геном

Оно состоялось 12 сентября в Министерстве Здравоохранения Республики Дагестан. Обсуждались самые острые и насущные вопросы, касающиеся диагностики и лечения орфанных заболеваний. Отдельные моменты были взяты на контроль, по ним будет вестись работа. Все подробности...

16 Сен

Медиа, Новости, События

Дети из Дагестана с редкими заболеваниями смогли получить консультацию специалистов федерального офтальмологического центра имени Святослава Федорова

16.09.2025
Опубликовал Геном

В работе Всероссийского проекта «Десант добра» в Махачкале приняли участие наши коллеги– заведующий детским отделением СПб филиала МНТК, к.м.н. Кристина Константиновна Шефер и медицинский оптик-оптометрист Анжела Сергеевна Чепурная. Вчера рабочий день специалистов «стационара одного дня»...

13 Сен

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Махачкале

16.09.2025
Опубликовал Геном

Телеканал «Россия» показал репортаж о важном мероприятии в сфере здравоохранения — заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в Махачкале. В центре внимания экспертов оказались ключевые вопросы для помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Среди них: ...