Медиа

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

Читать далее

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

Читать далее

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

Читать далее

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

Читать далее

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей».  По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

Читать далее

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

Читать далее

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

Читать далее

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей». Об этом заявил на открытии мероприятия Александр...

Читать далее