Десант добра
«Десант добра» — Всероссийская инициатива 10 профильных пациентских организаций, которая призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями в регионах.
Мартовские встречи
«Мартовские встречи» — новый проект Центра помощи пациентам «Геном». Его идея была реализована в канун празднования 10-летия организации. Авторы проекта уверены, что «Мартовские встречи» станут новой эффективной площадкой для дискуссий, обмена опытом и профессионального диалога между властями, врачами и пациентскими организациями.
Я живу
«Я живу» — выставка фоторабот, которая преследует две цели: первая – показать, что люди с редким диагнозом, в первую очередь, люди. Что не вся их жизнь вращается вокруг болезни, что они учатся справляться с болью и ограничениями, что находят время для смеха и радости; вторая цель – показать обществу людей, которые нуждаются в помощи.
Школа пациентов
«Школа пациентов» — организация школ для пациентов с редкими заболеваниями играет важную роль в их поддержке и благополучии. На информационных мероприятиях люди получают много полезной информации о заболевании, психологическую поддержку, консультацию врачей. Это помогает им справляться с эмоциональными трудностями и стрессом, связанным с заболеванием.