Проект «Десант добра» объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Для полноценной помощи пациентам с редкими заболеваниями в нашей стране необходимо внедрить отдельный законодательный механизм по орфанным заболеваниям, что позволит изменить фрагментарный подход к решению проблем и скоординировать усилия сообщества в отношении доступности лекарственного обеспечения для всех пациентов, поиска эффективной терапии, разработки скрининговых систем диагностики, информационной помощи врачам и пациентам.
Надежными партнерами государства в вопросах разработки и развития программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями являются некоммерческие организации.
Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям профильные НКО являются драйверами процессов создания устойчивой государственной системы для всех нозологических групп.
В рамках проекта «Десант добра» организуются дискуссионные площадки, открывающие широкие возможности для конструктивного диалога между региональными властями, медицинским сообществом, экспертами и профильными НКО.
Федеральный проект пациентских организаций «Десант добра» реализуется на всей территории Российской Федерации. Мероприятия проводятся в административных центрах субъектов РФ и охватывают потребности детей и взрослых с тяжелыми редкими заболеваниями, проживающими на территории субъекта. Проект объединяет пациентские организации, курирующие пациентов с редкими заболеваниями, из разных регионов России. Инициатор проекта и организующее звено – Центр помощи пациентам «Геном» – находится в Санкт-Петербурге.