«Школа пациентов» — организация школ для пациентов с редкими заболеваниями играет важную роль в их поддержке и благополучии. На информационных мероприятиях люди получают много полезной информации о заболевании, психологическую поддержку, консультацию врачей. Это помогает им справляться с эмоциональными трудностями и стрессом, связанным с заболеванием.