Алексей Вальденберг, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области выступил на заседании «Редкий пациент в фокусе». Он обозначил ключевые моменты, касающиеся орфанных заболеваний в регионе:
«Большое внимание орфанным заболеваниям уделялось не всегда. Но последние годы ситуация меняется. Мы вкладываем свои ресурсы и больше всего внимания направляем на то, что имеет большее социальное значение. Но болезней этих много. И если собрать всех редких пациентов вместе, их социальное бремя вполне сравнимо с болезнями системы кровообращения, онкологическими и другими. То есть общее социальное бремя от них практически не отстает.
Наша медицинская философия говорит: часто бывает то, что бывает часто. А то, что бывает редко, — с кем-то случается, и мы этого никогда не увидим. Но если посмотреть на социальное бремя в совокупности — оно очень велико. И замечательно, что мы уделяем большое внимание именно этой группе заболеваний. Это колоссальный резерв для снижения и заболеваемости, и смертности, и трудопотерь.
Я хочу немного остановиться на том, что мы делаем в детской помощи. Успехи медицины в лечении некоторых редких заболеваний приводят к тому, что у взрослых пациентов продолжительность жизни значительно увеличивается. Я вижу здесь представителей пациентских организаций и хочу вспомнить о муковисцидозе. Когда я начинал работать — а я когда-то был главным терапевтом Ленинградской области, — взрослых пациентов с муковисцидозом почти не было. Тогда считалось, что это чисто детская болезнь.
Сегодня живут и лечатся многие орфанные пациенты. Но мы понимаем, что их лечение — это миллиарды рублей. Мы стараемся и по мере возможности обеспечиваем потребности таких больных. Понятно, что в последнее время стало несколько труднее, чем было. Приходится применять особые усилия. Но мы это делаем. Подспорье вносит фонд «Круг добра» — сто пятьдесят семь детей по тридцати четырем заболеваниям. В финансовом отношении это очень большой вклад. Конечно, он позволяет улучшить лекарственное обеспечение. Наличие фонда не освобождает органы от ответственности по лекарственному обеспечению, мы не стараемся от них освободиться. Но подспорье это очень большое. И оперативность больше, и высвобождение финансовых средств на лекарственное обеспечение для других категорий пациентов.
Поэтому «Круг добра» — это очень хорошее явление. Это большая помощь нам. Есть и медицинская, и социальная поддержка детей с отдельными заболеваниями. Это специальные выплаты при ряде болезней. Мы по возможности стараемся расширять этот перечень.
Кроме того, предоставляются и другие меры поддержки для семей с детьми-инвалидами по линии социальной защиты. Это компенсация родительской платы за присмотр и уход. Частичная компенсация стоимости путевок. Компенсация части расходов на приобретение технических средств реабилитации. Бесплатный проезд в автомобильном транспорте.
Относительно новой формы работы является проект «Редкий маршрут». Это проект региона. Он состоит в маршрутизации пациентов с наследственными заболеваниями, информационной поддержке и обучении медицинских специалистов. Этот проект в Ленинградской области уже стартовал.
Но наша задача, чтобы за редким диагнозом стояла понятная и работающая система. В основном мы этого достигаем. К сожалению, путь иногда сложный. Это сложные заболевания. Доктора меня поймут: тут и сложности диагностики, и сложности, связанные с медицинскими мероприятиями. Но мы успешно их преодолеваем.
И вот тот подход, те возможности в отношении орфанных заболеваний, которые существовали некоторое время назад, и те, которые есть сейчас, — это день и ночь. Мы действительно можем очень эффективно помогать пациентам, особенно детям. И думаю, что мы с этого пути сворачивать не будем. Будем это дальше совершенствовать».
Полную версию выступления смотрите в нашем видео.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Новартис» и ПАО «Промомед».