Читать далее
Медиа, Новости, События

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

Читать далее

Читать далее
Новости

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Самару

28 и 29 апреля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Самаре. Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 29 апреля в 11.00 в актовом зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина,...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Андрей Сарана: «Меня не устраивает, что препарат, купленный для одного редкого ребенка, я не могу передать другому ребенку»

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей».  По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

В конце марта в Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Они собрали заинтересованных лиц, которым важна жизнь и судьба людей с редкими заболеваниями. Последних на 5 с половиной миллионов петербуржцев приходится 1200 человек, но,...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Общественные организации несут большую часть социальной работы по организации помощи редким пациентам»

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей». Об этом заявил на открытии мероприятия Александр...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Каждый редкий пациент заслуживает внимания и поддержки»

28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она...

Читать далее