Читать далее
Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Новое видение. В Санкт-Петербурге провели первую операцию по лечению наследственной дистрофии сетчатки

Впервые в Санкт-Петербурге была сделана операция по лечению наследственной дистрофии сетчатки.  Сложнейшее хирургическое вмешательство было проведено в филиале НМИЦ «Межотраслевого научно-технического комплекса «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Федорова». Пациентка тринадцатилетняя Нурия Даврукова перенесла операцию на левый...

Читать далее

Читать далее
Новости

Скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри 

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат. 

Читать далее

Читать далее
Болезнь Паркинсона, Медиа, Новости, События

Танцы против болезни Паркинсона

Яркие краски жизни против тяжелого недуга. 6 апреля в Санкт-Петербурге состоялась ежегодная встреча пациентов с болезнью Паркинсона. Мероприятие приурочили ко Дню борьбы с болезнью Паркинсона. который в России отмечают 11 апреля. В весенний субботний день на одной площадке собрались люди

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

Всероссийский проект пациентских организаций «Десант добра» в 2024 году повысит эффективность

По словам лидера проекта, директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, подготовка к новому сезону в самом разгаре. В этом году участники

Читать далее

Читать далее
Новости, СМИ о нас, События

Центр помощи пациентам «Геном» с проектом «Десант добра» вошел в рейтинг «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче»

Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов

18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в

Читать далее

Читать далее
Новости

В России персонализированную помощь пациентам с болезнью Помпе оказывает только Центр помощи пациентам «Геном»

В регистре, который ведёт организация, 56 пациентов с болезнью Помпе из них 27 детей. Сегодня в России

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Причины этого тяжёлого заболевания связывают с врождённым отсутствием в организме веществ, обеспечивающих свёртывание крови. Заболевание проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям. К сожалению, пока учёным не удалось найти способ

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Заболевание опсоклонус-миоклонус синдром включили в Перечень орфанных болезней

Минздрав включил заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы

Читать далее