Новости Archives - Центр помощи пациентам Геном

29 Сен

Алексей Вальденберг: «Мы действительно можем очень эффективно помогать пациентам, особенно детям»

29.09.2026
Опубликовал Геном

Алексей Вальденберг, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области выступил на заседании «Редкий пациент в фокусе». Он обозначил ключевые моменты, касающиеся орфанных заболеваний в регионе: «Большое внимание орфанным заболеваниям уделялось не всегда. Но последние годы...

17 Сен

Новости, События

«Десант добра» в Ленинградской области! Пятнадцатый регион на карте нашего федерального проекта!

17.09.2026
Опубликовал Геном

Федеральный проект «Десант добра» продолжает своё движение по стране. Ленинградская область стала пятнадцатым регионом, где эксперты, врачи и лидеры пациентских организаций объединились, чтобы сделать систему помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями понятной, работающей и...

07 Сен

Новости, События

В Ленобласть высаживается «Десант добра»: два дня, которые могут изменить жизнь «редких» пациентов

07.09.2026
Опубликовал Геном

11 и 12 сентября в Детской областной клинической больнице Санкт-Петербурга впервые пройдут сразу два ключевых события федерального проекта «Десант добра». Здесь соберутся ведущие врачи из федеральных клиник, лидеры 16 пациентских организаций со всей страны...

31 Авг

Новости, События

«Десант добра» отправляется в Ленинградскую область

31.08.2026
Опубликовал Геном

В Северной столице стартует масштабная миссия в рамках федерального проекта «Десант добра». На протяжении двух дней помощь и внимание будут прикованы к жителям Ленинградской области с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уже 15-й выезд проекта,...

02 Авг

Новости

Когда редкость становится искусством

02.08.2026
Опубликовал Геном

1 августа в театре им. Пушкина состоялась премьера удивительного спектакля. Команда Центра помощи пациентам «Геном» побывала на этой постановке, без преувеличения единственной в своем роде. «Мой редкий обычный день» — это стектакль, который ставит во...

22 Июн

Новости

Обязательно сообщайте о нежелательных реакциях на препараты!

22.06.2026
Опубликовал Геном

Здоровье и безопасность пациентов - наш общий приоритет. Для повышения эффективности и безопасности лечения необходимо сообщать о любых нежелательных реакциях, возникающих при приёме лекарственных препаратов. Пациент играет важную роль в этом процессе: сообщая о нежелательных...

02 Июн

Медиа, Новости

Елена Хвостикова: «Центр помощи пациентам «Геном» играет ключевую роль в системе поддержки людей с редкими заболеваниями»

02.06.2026
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном», выступила на междисциплинарной конференции с международным участием: «Наследственные заболевания обмена и вторичные метаболические нарушения в клинических портретах: диагностика, персонализированное лечение и профилактика». Она рассказала о роли...

06 Май

Болезнь Фабри, Новости

Болезнь Фабри: как распознать, лечить и получить поддержку

06.05.2026
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, которое долгое время остается незамеченным. Пациенты годами лечатся от «непонятных болей», «синдрома раздраженного кишечника» или «вегетососудистой дистонии», а тем временем болезнь тихо поражает почки, сердце и мозг . Но...

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...