Болезнь Фабри

Когда тело и разум болеют вместе Болезнь Фабри — это не только жгучие боли в конечностях, ангиокератомы и поражение внутренних органов. Это еще и тяжелый психологический груз, с которым пациенты остаются один на один. Хроническая боль...

Читать далее

Болезнь Фабри (также известная как болезнь Андерсона-Фабри) — редкое наследственное заболевание, которое долгое время остаётся незамеченным. Пациенты годами ходят по врачам с жалобами на жгучие боли в руках и ногах, проблемы с животом, непереносимость...

Читать далее

Сегодня, 29 апреля, — Всемирный день осведомлённости о болезни Фабри. Эта болезнь редкая, но невидимой её делаем мы сами. Потому что не знаем симптомов. Потому что списываем на усталость. Потому что не спрашиваем врача: «А...

Читать далее

Как Центр помощи пациентам «Геном» и его директор Елена Хвостикова 17 лет пробивают стены ради редких пациентов Она помнит каждого. Рома, которому в 12 лет боли предлагали гасить водкой. Семья из Нижнего Новгорода, где умер...

Читать далее

У болезни Фабри лечение есть. Вопрос — как его получить? Болезнь Фабри требует пожизненной патогенетической терапии. Заместительная ферментная терапия - это не роскошь, а жизненная необходимость. Без лечения заболевание неуклонно прогрессирует, приводя к инвалидности, диализу...

Читать далее

Услышав диагноз «болезнь Фабри», человек и его близкие испытывают шок, растерянность и страх перед неизвестностью. Это редкое и сложное заболевание, о котором мало информации. Но первое, что важно понять: с болезнью Фабри можно и...

Читать далее

Почему это должен знать каждый врач поликлиники? Болезнь Фабри — редкое наследственное заболевание, но его истинная распространенность гораздо выше, чем считается. Многие пациенты годами ходят по разным кабинетам с «непонятными» симптомами, а диагноз ставится поздно,...

Читать далее

Введение: Что скрывается за редким диагнозом? Болезнь Фабри (болезнь Андерсона-Фабри) — это редкое, но серьезное наследственное заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления. Его коварство заключается в медленном, прогрессирующем течении и способности поражать практически все...

Читать далее