Болезнь Фабри

Болезнь Фабри в инфографике

Болезнь Фабри — редкое наследственное заболевание, при котором своевременная диагностика, начало терапии и регулярное наблюдение могут позволить пациентам вести активную и полноценную жизнь.Поделитесь этой инфографикой, чтобы больше людей узнало о симптомах болезни Фабри и...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри

Менее частая схема заместительной терапии Эльфабрио при болезни Фабри находится на рассмотрении в ЕС

Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило нормативную заявку, в которой запрашивается разрешение на менее частый режим применения препарата Эльфабрио (пегунигалсидаза альфа), одобренного препарата для заместительной ферментной терапии (ЗФТ) для взрослых с болезнью Фабри . Если агентство примет решение...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри

Жизнь с болезнью Фабри. Вместе мы сильнее, вместе мы громче

Для многих болезнь Фабри звучит, как приговор. Но среди них находятся люди, которые с облегчением восклицают: «Наконец-то, это многое объясняет. Коварный недуг рассекречен, и причина болей стала ясна».

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Новости

Семейный скрининг: жизнь с болезнью Фабри. Истории пациентов

Уважаемые друзья! 2023 год подходит к концу, и мы хотим поднять не теряющую актуальности тему важности семейного скрининга при болезни Фабри. Мы подготовили видеоролик с историями семей с Фабри, которые благодаря семейному скрининг живут полноценной жизнью.

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции

Компетентность и ответственность пациента за своё лечение

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Владимира Ивченко «Компетентность и ответственность пациента за своё лечение».

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции

Семейный скрининг пациентов с болезнью Фабри

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Натальи Фединой «Семейный скрининг пациентов с болезнью Фабри».

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции

Роль скрининга в диагностике болезни Фабри

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Сергея Моисеева «Роль скринига в диагностике болезни Фабри».

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции

Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Нато Вашакмадзе «Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена».

Читать далее

Читать далее
Болезнь Фабри, Видеолекции

Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Екатерины Захаровой «Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга».

Читать далее