Для многих болезнь Фабри звучит, как приговор. Но среди них находятся люди, которые с облегчением восклицают: «Наконец-то, это многое объясняет. Коварный недуг рассекречен, и причина болей стала ясна».
Уважаемые друзья! 2023 год подходит к концу, и мы хотим поднять не теряющую актуальности тему важности семейного скрининга при болезни Фабри. Мы подготовили видеоролик с историями семей с Фабри, которые благодаря семейному скрининг живут полноценной жизнью.
Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Владимира Ивченко «Компетентность и ответственность пациента за своё лечение».
Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Натальи Фединой «Семейный скрининг пациентов с болезнью Фабри».
Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Сергея Моисеева «Роль скринига в диагностике болезни Фабри».
Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Нато Вашакмадзе «Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена».
Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Екатерины Захаровой «Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга».
На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».