Ежегодно в Санкт-Петербурге проходит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях.
Организатором и душой проекта является Центр помощи пациентам «ГЕНОМ».
В рамках мероприятия в формате открытого разговора представителей исполнительной и законодательной ветвей власти, медицинского сообщества, пациентских организаций и общественных деятелей обсуждаются важные и основополагающие вопросы о спасении редких пациентов, обеспечении качественной медицинской помощи, социальной адаптации пациентов, видении государства развития фармацевтической промышленности.
Для дискуссии определены к рассмотрению следующие вопросы:
- Общие вопросы нормативно-правового обеспечения медицинской помощью пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями:
- Полномочия Федеральных органов исполнительной власти Российской Федерации;
- Полномочия органов исполнительной власти Субъектов Российской Федерации;
- Возможности в рамках ТПГГ (территориальных программ государственных гарантий) ОМС.
- Этапы формирования бюджетной политики в Субъектах РФ: возможности ТПГГ в части ОМС.
- Внедрение социальных программ в Субъекте РФ как дополнительного источника финансирования лекарственного обеспечения (на примере Социального Кодекса Санкт-Петербурга).
- Преемственность в оказании медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями в системе ОМС: возможности и ограничения. Создание региональных нормативных актов по маршрутизации и обеспечению преемственности на различных этапах от специализированной, в том числе ВМП, до первичной медико-санитарной медицинской помощи.
- Возможности развития персонификации лекарственной терапии. Производственные аптеки.
- Внедрение современных профилактических программ.
Уверены, что проведение мероприятий, на которых могут встретится представители разных сфер, формирующих экосистему «редкого пациента», обсудить текущие сложности и достижения, наметить пути развития и усовершенствования системы оказания помощи и адаптации пациентов, обменятся контактами, посмотреть в глаза друг другу и зарядиться положительными эмоциями, важный элемент достижения успеха и решения сложных задач здравоохранения.
Больше информации о мартовских встречах