«Десант добра» – так называется проект, который был инициирован в нашей стране рядом общественных организаций. В их состав входят люди, занятые проблемами лечения тяжких и редко встречающихся болезней. Редкими в нашей стране считаются заболевания, которые встречаются не чаще, чем у одного из десяти тысяч человек. Круглый стол по лечению таких болезней был проведен в Волгограде на площадке областной Общественной Палаты.

Сегодня мы приближаемся к осуществлению мечты поколений медиков и миллионов их пациентов — четкому определению риска особо опасных заболеваний до их проявления и с последующей профилактикой. Благодаря этому можно успешно справиться со многими тяжелейшими заболеваниями — такими, например, как рак. Этим вопросам посвящена международная конференция «Медицинская генетика и геномика: мультидисциплинарные аспекты». Вместе с открытием конференции в Доме журналиста презентовали фотовыставку с говорящим само за себя названием «Я живу».

В Петербурге, в залах Дома журналиста на Невском проспекте экспонирована фотовыставка "Я живу. Кадры из жизни "редких" людей", посвященная судьбам тех, кто страдает орфанными (редкими) тяжелыми недугами. Герои снимков - люди, которые смогли принять свой недуг, бороться с ним, и, несмотря ни на что, жить счастливо. Выставка подготовлена фотокорреспондентом "Российской газеты" Сергеем Куксиным, и на ней представлены в том числе и его работы.

"В ряде случаев мы поддерживаем пациентов финансово. В каких-то ситуациях покупаем оборудование, если например пациент живёт где-то в очень отдалённой территории. Консультируем что делать и куда идти, чтобы получить дорогостоящее лечение. То есть общественная организация является рупором проблем пациентов с редкими заболеваниями", - отметила руководитель Центра помощи пациентам "Геном" в интервью журналисту 1 канала.

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний. В ходе дискуссии были обсуждены вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы лекарственного обеспечения этой категории граждан. Встреча в Центре им. В.А. Алмазова стала отправной точкой проекта «Десант добра», который подготовил Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке пациентских организаций работающих в сфере редких заболеваний. Проект предполагает цикл встреч в регионах, где на одной площадке будут встречаться организаторы здравоохранения, федеральные эксперты и лидеры пациентских организаций, которые работают с орфанными нозологиями.

По инициативе Центра помощи пациентам "Геном" доктор Валентина Ильинична Ларионова в День редких заболеваний выступила экспертом на телеканале "Санкт-Петербург" в программе "Доброе утро".

Молодёжный совет при Уполномоченном по правам человека в Санкт-Петербурге в преддверие Дня редких заболеваний совместно с Центром помощи пациентам «Геном» организовал фотовыставку «Редкие судьбы», рассказывающую про жизнь людей с различными формами орфанных заболеваний, их увлечения и их успехи в жизни. Выставка демонстрировалась в рамках Зимней школы Молодёжного совета, которая проводилась 22-23 февраля в молодежном пространстве «Просто» на Васильевском острове.