СМИ о нас Archives - Центр помощи пациентам Геном

30 Сен

КС поручил создать резервный механизм лечения орфанных заболеваний

30.09.2024
Опубликовал Геном

Конституционный суд признал, что в законе не хватает резервного механизма обеспечения лекарствами больных орфанными заболеваниями. Конституционный суд (КС) России постановил: законодатели должны создать резервный механизм для оперативного предоставления лекарств больным жизнеугрожающими редкими заболеваниями, когда региональным...

27 Сен

Новости, СМИ о нас

Свобода, равенство, лекарство

27.09.2024
Опубликовал Геном

Конституционный суд вступился за пациентов с редкими заболеваниями В четверг Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких заболеваний. Сейчас закон делит совершеннолетних орфанных пациентов на две группы: одним помогает...

15 Сен

СМИ о нас

Дети с тяжелыми генетическими заболеваниями из Бурятии прошли обследование у врачей из ведущих клиник Москвы и Петербурга

15.09.2024
Опубликовал Геном

На площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция «Вместе ради жизни».Более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей...

15 Сен

СМИ о нас

В Бурятии обсудили проблемы и возможности оказания помощи людям с редкими генетическими заболеваниями

15.09.2024
Опубликовал Геном

На сегодняшний день в Республике Бурятия 184 пациента, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в их числе 41 - это дети. Такую статистику по орфанным заболеваниям в регионе озвучила заместитель министра здравоохранения республики, председатель Комитета медицинской помощи и лекарственного...

07 Сен

СМИ о нас

«Десант добра» в Бурятии

07.09.2024
Опубликовал Геном

5 сентября, в здании Правительства Бурятии прошло заседание «"Редкий" пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям. Инициатива призвана объединить усилия участников...

07 Сен

СМИ о нас

В Бурятии зарегистрировано 184 пациента с редкими орфанными заболеваниями

08.09.2024
Опубликовал Геном

Чтобы повысить эффективность оказания помощи, обсудить проблемы людей с такими болезнями, а также объединить регионы для обмена опытом, в Улан-Удэ высадился "Десант добра". Этот Всероссийский проект пациентских организаций провел заседание с участием минздрава Бурятии...

07 Сен

СМИ о нас

В Улан-Удэ прибыл медицинский «Десант добра»

07.09.2024
Опубликовал Геном

Республика Бурятия стала восьмым по счету регионом России, который посетил «Десант добра». В пятницу, 6 сентября, на базе Детской республиканской клинической больницы при поддержке регионального министерства здравоохранения ведущие специалисты федеральных клиник страны провели прием 50...

03 Авг

Новости, СМИ о нас

Орфанное просвещение. Знания и умение их правильно преподнести могут спасти жизнь

03.08.2024
Опубликовал Геном

27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа — орфанные...

01 Авг

Новости, СМИ о нас

Эксперты обсудили механизмы бесшовного перехода подопечных фонда «Круг добра» во взрослую когорту

01.08.2024
Опубликовал Геном

«К сожалению, механизм преемственности терапии у «выходцев» из «Круга добра» сохраняется только для 11 редких заболеваний из программы «ВЗН». В отношении остальных групп заболеваний заболеваний такой преемственности не существует. Пациенты могут получить лечение по...