Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций
Елена Хвостикова озвучила несколько направлений работы пациентских организаций. Среди них: повышение осведомленности о заболевании, защита прав и интересов пациентов на федеральном и региональном уровнях, персонализированное сопровождение пациентов на всем пути борьбы с заболеванием.
13-14 октября 2023 года в Иркутске прошла серия мероприятий инициативы пациентских организаций "Десант добра". В течение двух дней инициаторы проекта, в числе которых Центр помощи пациентам "Геном", не только организовали check-up здоровья для своих подопечных, но и обсудили насущные проблемы редких пациентов с представителями власти и врачами.
19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом. Организатором выступил Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга. Мероприятие было приурочено к Международному дню осведомлённости об МПС.
19-20 мая эксперты по редким болезням соберутся в Санкт-Петербурге, чтобы обследовать детей и рассказать людям о новых методах диагностики орфанного заболевания.
Каковы критерии эффективности терапии? Каковы основные сложности в диагностике болезни Помпе? Передается ли заболевание детям? На эти и многие другие вопросы ответили врачи, участвовавшие в разговоре. Юрист дал основные рекомендации в части получение медицинской помощи и защиты своих прав для пациентов с болезнью Помпе. И буквально накануне мероприятия Минздрав России одобрил к применению новый препарат от болезни Помпе с названием «Некствиазайм» от компании Джензайм. Новый препарат разрешен во всем мире и будет применяться и для взрослых и для детей с первого года жизни. Нексвиазайм – это модифицированная версия Майозайма, улучшенная для лучшего всасывания препарата клетками и лучшего воздействия на мышцы. После проведения клинического исследования, в том числе и у нас в России, ученые говорят о клинически значимом превосходстве.
Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной Палаты России 28 апреля 2023 года провел круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри». Диалог с пациентами и экспертами состоялся в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Наша пациентская организация весь апрель уделяла повышенное внимание людям с этим орфанным диагнозом, привлекая к их проблемам политиков, врачей, исследователей и общество.
В здании Законодательного Собрания Северной столицы состоялся круглый стол «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" оценила главные итоги состоявшегося совещания.
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций
Пациентские организации представили проект «Десант добра» в Иркутске
Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»
Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз
Что такое мукополисахаридоз? Как его диагностировать и лечить?
Центр помощи пациентам «Геном» провел классный час «Болезнь Помпе»
Круглый стол «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри»
Елена Хвостикова: «Законодательное Собрание Санкт-Петербурга выйдет с важными предложениями по «редким» на федеральный уровень»
Дискуссия «Редкий пациент в фокусе» состоялась в Волгограде