Читать далее
События

Сюжет о школе для семей с редкими заболеваниями

Родитель, у которого рождается ребенок с редким диагнозом, первое время находится в абсолютной растерянности. Он не понимает, как жить дальше, как лечить ребенка, можно ли повернуть время вспять и вернуть какие-то утраченные функции организма. Поэтому...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Паркинсона, Медиа, Новости, События

Танцы против болезни Паркинсона

Яркие краски жизни против тяжелого недуга. 6 апреля в Санкт-Петербурге состоялась ежегодная встреча пациентов с болезнью Паркинсона. Мероприятие приурочили ко Дню борьбы с болезнью Паркинсона. который в России отмечают 11 апреля. В весенний субботний день на одной площадке собрались люди

Читать далее

Читать далее
Новости, СМИ о нас, События

Центр помощи пациентам «Геном» с проектом «Десант добра» вошел в рейтинг «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче»

Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Причины этого тяжёлого заболевания связывают с врождённым отсутствием в организме веществ, обеспечивающих свёртывание крови. Заболевание проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям. К сожалению, пока учёным не удалось найти способ

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Заболевание опсоклонус-миоклонус синдром включили в Перечень орфанных болезней

Минздрав включил заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы

Читать далее

Читать далее
Болезнь Помпе, Новости, События

15 апреля отмечается День осведомлённости о болезни Помпе

Ко дню Всемирного дня болезни Помпе Центр помощи пациентам «Геном» публикует истории трех семей, которые научились жить с этим заболеванием. 

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Центр помощи пацментам «Геном» представляет новый ежегодный проект «Мартовские встречи» редких друзей

Ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами вне зависимости от статуса инвалидности и возраста, а также расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых из федерального бюджета - на “Мартовских встречах” в Санкт-Петербурге представители органов власти, пациентских и медицинских...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Юрист Центра помощи пациентам “Геном” Юлия Клименко отмечена благодарностью депутата Государственной Думы

За высокий профессионализм и большой личный вклад в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями❗ Юлия Клименко, юрист Центра помощи пациентам “Геном” отмечена благодарностью депутата Государственной Думы. Первый заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль...

Читать далее