События

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

Читать далее

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра - группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня...

Читать далее

В преддверии нового года Елена Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступила на пресс-конференции Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к...

Читать далее

Румянцев Александр Григорьевич - Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук, открывая сегодня пресс-конференцию Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими...

Читать далее

Елена Шукан - руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» обратилась к представителям пациентских организаций с просьбой сохранить данные о пациентах, которые имеют нозологии, не входящие ни...

Читать далее

С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции "Гражданский консенсус в решении...

Читать далее

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

Читать далее

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

Читать далее