События Archives - Центр помощи пациентам Геном

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...

15 Апр

Болезнь Помпе, Новости, События

Приглашаем вас принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе

15.04.2026
Опубликовал Геном

Приглашаем вас 16 апреля 2026 г. в 17.00 принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе. У вас будет уникальная возможность задать вопросы экспертам: Моисееву Алексею Сергеевичу, к.м.н., врачу-пульмонологу (Клиника ревматологии, нефрологии...

31 Мар

Медиа, Новости, События

«Время просто обсуждений прошло»: на «Мартовских встречах» в Санкт-Петербурге заговорили о новой системе для орфанных пациентов

03.04.2026
Опубликовал Геном

В отеле «Петр» завершились ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был...

18 Мар

Новости, События

«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта

26.03.2026
Опубликовал Геном

Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Валентина Ларионова: «Хотелось какого-то системного проекта, который объединяет идеи персонализированной медицины»

26.12.2025
Опубликовал Геном

В ходе состоявшейся сегодня пресс-конференции выступила президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца, член правления Санкт-Петербургского отделения российского общества медицинских генетиков Валентина Ларионова. В своем выступлении...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Поездка в Китай стала для меня не просто командировкой, а настоящей миссией»

26.12.2025
Опубликовал Геном

Сегодня в пресс-центре ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция «От Пекина до Минска: Российские центры науки и культуры формируют новую культуру здоровья». Мероприятие, организованное при участии Россотрудничества, было посвящено роли Русских домов за рубежом в...

25 Дек

Медиа, Новости, События

Опыт, координация, результат: как работает Орфанный центр в Санкт-Петербурге

25.12.2025
Опубликовал Геном

Руководитель Орфанного центра - Наталья Олеговна Гранкина представила первый отчет о работе центра, который с февраля 2025 года стал ключевым звеном в помощи детям с редкими заболеваниями в городе на Неве. Мы узнаем, как...

20 Дек

Новости, События

«Мы в одной лодке»: Родители и врачи в Санкт-Петербурге вместе строят будущее Орфанного центра

20.12.2025
Опубликовал Геном

На круглом столе в Детской больнице №2 святой Марии Магдалины прозвучали личные истории и конкретные предложения по развитию системы помощи детям с редкими заболеваниями. 19 декабря 2025 года в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Перспективы развития...

12 Дек

Новости, События

«Перспективы развития орфанного центра. «Врачи и пациенты: мы в одной лодке»»

12.12.2025
Опубликовал Геном

Уважаемые коллеги! Приглашаем Вас принять участие в работе круглого стола «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке». Дата и место проведения: 19 декабря 2025 года в 15:00, Санкт-Петербург, Детская городская больница №2...