События Archives - Центр помощи пациентам Геном

29 Сен

Алексей Вальденберг: «Мы действительно можем очень эффективно помогать пациентам, особенно детям»

29.09.2026
Опубликовал Геном

Алексей Вальденберг, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области выступил на заседании «Редкий пациент в фокусе». Он обозначил ключевые моменты, касающиеся орфанных заболеваний в регионе: «Большое внимание орфанным заболеваниям уделялось не всегда. Но последние годы...

17 Сен

Новости, События

«Десант добра» в Ленинградской области! Пятнадцатый регион на карте нашего федерального проекта!

17.09.2026
Опубликовал Геном

Федеральный проект «Десант добра» продолжает своё движение по стране. Ленинградская область стала пятнадцатым регионом, где эксперты, врачи и лидеры пациентских организаций объединились, чтобы сделать систему помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями понятной, работающей и...

07 Сен

Новости, События

В Ленобласть высаживается «Десант добра»: два дня, которые могут изменить жизнь «редких» пациентов

07.09.2026
Опубликовал Геном

11 и 12 сентября в Детской областной клинической больнице Санкт-Петербурга впервые пройдут сразу два ключевых события федерального проекта «Десант добра». Здесь соберутся ведущие врачи из федеральных клиник, лидеры 16 пациентских организаций со всей страны...

31 Авг

Новости, События

«Десант добра» отправляется в Ленинградскую область

31.08.2026
Опубликовал Геном

В Северной столице стартует масштабная миссия в рамках федерального проекта «Десант добра». На протяжении двух дней помощь и внимание будут прикованы к жителям Ленинградской области с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уже 15-й выезд проекта,...

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...

15 Апр

Болезнь Помпе, Новости, События

Приглашаем вас принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе

15.04.2026
Опубликовал Геном

Приглашаем вас 16 апреля 2026 г. в 17.00 принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе. У вас будет уникальная возможность задать вопросы экспертам: Моисееву Алексею Сергеевичу, к.м.н., врачу-пульмонологу (Клиника ревматологии, нефрологии...

31 Мар

Медиа, Новости, События

«Время просто обсуждений прошло»: на «Мартовских встречах» в Санкт-Петербурге заговорили о новой системе для орфанных пациентов

03.04.2026
Опубликовал Геном

В отеле «Петр» завершились ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был...

18 Мар

Новости, События

«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта

26.03.2026
Опубликовал Геном

Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Валентина Ларионова: «Хотелось какого-то системного проекта, который объединяет идеи персонализированной медицины»

26.12.2025
Опубликовал Геном

В ходе состоявшейся сегодня пресс-конференции выступила президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца, член правления Санкт-Петербургского отделения российского общества медицинских генетиков Валентина Ларионова. В своем выступлении...