Уважаемые коллеги!
Приглашаем Вас принять участие в работе круглого стола «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке».
Дата и место проведения: 19 декабря 2025 года в 15:00, Санкт-Петербург, Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины, конференц-зал (1-я линия Васильевского острова, д. 58, лит. А)
Организаторы круглого стола: «Центр сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями» и АНО Центр помощи пациентам «Геном».
Цель мероприятия: не просто обсудить проблемы, а внести предложения по улучшению системы помощи подопечным Фонда «Круг добра».
Одним из наиболее значимых направлений в современной системе здравоохранения является системный подход к лечению орфанных заболеваний. Задачи, связанные с решением проблем при оказании медицинской помощи пациентам с орфанными и сопутствующими заболеваниями, требуют привлечения внимания ответственных лиц регионального и федерального уровня, медицинского сообщества, пациентских организаций.
Для повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге с февраля 2025 года начал свою деятельность «Центр сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями», расположенный на базе Детской больницы №2 святой Марии Магдалины.
Заместитель главного врача по амбулаторно-поликлинической работе ДГБ №2 Наталья Олеговна Гранкина назначена руководителем Центра сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями» и также главным внештатным детским специалистом по редким (орфанным) и жизнеугрожающим заболеваниям Комитета по здравоохранению.
Главная цель создания Центра – координация участников процесса, участвующих в работе с Фондом «Круг добра».
В настоящее время в Центре орфанных заболеваний при ДГБ №2 святой Марии Магдалины 70 детей по 12 нозологиям получают медицинскую помощь.
Сегодня в Санкт-Петербурге Фонд «Круг добра» обеспечивает препаратами и медицинскими изделиями 340 маленьких пациентов по 32 видам заболеваний.
За период с февраля 2025 г. накопились предложения по улучшению работы Центра, в связи с этим администрация больницы предлагает провести Круглый стол с целью прямого общения/диалога с законными представителями детей для выработки максимально эффективных решений и определения перспектив развития орфанного центра.
Программа мероприятия:
| 14:30 – 15:00 | Регистрация участников. Кофе-брейк. | |
| 15:00 – 15:10 | Приветственное слово:
Автандил Георгиевич Микава, главный врач Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины. Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по проблемам пациентов при МЗ РФ. |
|
| 15:10 – 15:20 | Автандил Георгиевич Микава, главный врач Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины;
«Обращение к законным представителям пациентов, представителям пациентских сообществ, информирование о работе Центра сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями». |
|
| 15:20 – 15:40
|
Наталья Олеговна Гранкина, руководитель Центра орфанных заболеваний. Главный внештатный детский специалист по редким (орфанным) и жизнеугрожающим заболеваниям Комитета по здравоохранению, Заместитель главного врача по амбулаторно-поликлинической работе.
Тема: «Опыт работы Центра сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в СПб ГБУЗ «ДГБ №2 святой Марии Магдалины». |
|
| 15:40 — 16.30 | Выступление представителей пациентских сообществ с предложениями по улучшению работы орфанного центра. | |
| 16.30-17.00 | Юлия Владимировна Клименко, юрист Центра помощи пациентам «Геном», дискуссия по правовым и социальным вопросам. | |
Участники мероприятия: всего 50 чел
— лидеры пациентских организаций по редким заболеваниям
— специалисты медицинской сферы
— СМИ региональные и федеральные
— законные представители детей с редкими заболеваниями, в том числе: Периодический синдром, ассоциированный с рецепторами к фактору некроза опухоли (TRAPS), Семейная средиземноморская лихорадка, Болезнь Помпе, Гипофосфатазия (ГФФ), Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ), Нарушение цикла мочевины, Рахитоподобные состояния, Гипофосфатемический рахит, Синдром Алажилля. Гипоплазия внутрипеченочных протоков, Фенилкетонурия, Первичные иммунодефициты, Синдром удлиненного интервала QT, Желудочковая тахикардия.
К участию приглашаются родители детей и с другими орфанными болезнями.