НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
НАШИ ПРОЕКТЫ
НОВОСТИ
В Хабаровске создан центр орфанных заболеваний
Народный фронт предложил полностью изменить работу Комиссии Минздрава по формированию перечней
Конституционный Суд РФ учел предложения БФ «ПОДСОЛНУХ» по финансированию лекарств для орфанных пациентов
Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в г. Улан-Удэ
ЗАБОЛЕВАНИЯ
Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.
Ангионевратический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)
ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?
Помогаем с лечением
Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
Проводим мероприятия
Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность
Информируем
Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества
Привлекаем общественность
Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества
Поддерживаем
Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями
Боремся вместе
Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей
НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ
ЛЕТ РАБОТЫ
СТОРОННИКОВ
МЕРОПРИЯТИЯ
ПАЦИЕНТОВ
НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ
НАШИ ПАРТНЁРЫ
Помогите людям с редкими заболеваниями! Ваша поддержка обеспечит необходимое лечение тем, кто в нем нуждается. Вместе мы сможем изменить их жизнь к лучшему!
НАШИ КОНТАКТЫ
Наша главная задача – всесторонняя поддержка людей с редкими заболеваниями. Если у вас выявлен редкий диагноз, вы можете обратиться к нам.
Адрес
197374, Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, кв. 167
Телефон
8 (800) 101-36-54
orphangenom@yandex.ru