НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
НАШИ ПРОЕКТЫ
НОВОСТИ
04
Окт
В Хабаровске создан центр орфанных заболеваний
В крае на базе Детской краевой клинической больницы в Хабаровске создан центр орфанных, то есть редких заболеваний, где проходят лечение маленькие пациенты с тяжёлым генетическим недугом. Он объединяет специалистов медико-генетической консультации перинатального центра и...
04
Окт
Народный фронт предложил полностью изменить работу Комиссии Минздрава по формированию перечней
«Народный фронт» призвал реформировать Комиссию Минздрава по формированию лекарственных перечней. Ранее с подобной инициативой выступала и «Лига защитников пациентов». Организации недовольны процессом и итогами работы комиссии в августе.
«Народный фронт» выразил серьезную обеспокоенность по поводу неэффективности...
30
Сен
Конституционный Суд РФ учел предложения БФ «ПОДСОЛНУХ» по финансированию лекарств для орфанных пациентов
Государственный Совет Республики Татарстан обратился в Конституционный Суд РФ с оспариванием конституционности положений о том, что финансирование лекарств для редких (орфанных) пациентов происходит из средств не федерального, а регионального бюджета. По мнению заявителя, такое...
30
Сен
Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в г. Улан-Удэ
05 сентября 2024 года в городе Улан-Удэ в Правительстве Республики Бурятия с целью обсуждения текущих потребностей людей с редкими (орфанными) заболеваниями, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...
ЗАБОЛЕВАНИЯ
Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.
Ангионевратический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)
ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?
Помогаем с лечением
Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
Проводим мероприятия
Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность
Информируем
Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества
Привлекаем общественность
Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества
Поддерживаем
Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями
Боремся вместе
Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей
НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ
10
ЛЕТ РАБОТЫ
79
СТОРОННИКОВ
234
МЕРОПРИЯТИЯ
317
ПАЦИЕНТОВ
НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ
Проект «Десант добра» можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность.
Центр помощи пациентам «Геном» широко известен среди орфанных пациентов во всех регионах России. Это стало возможным благодаря эффективной деятельности этой организации и проекту «Десант добра». Конкретная помощь каждому пациенту — это главная задача «Геном», и он с ней успешно справляется.
Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова помогает людям с редкими заболеваниями уже более 30 лет. Поэтому признание ее заслуг на федеральном уровне является прямым подтверждением ее высоких личностных и профессиональных качеств
Для людей с орфанными заболеваниями каждый день — борьба. Поэтому одна из главных задач Центра помощи пациентам «Геном» быть каждый день на связи со своими подопечными и решать их проблемы. Я свою очередь, буду вам в этом помогать. Буду бороться, чтобы были финансы на закупку препаратов и люди с редкими заболеваниями могли жить полноценной жизнью. Не каждому чиновнику дано называться другом пациентской организации и я горжусь этим статусом.
Для «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» работа с пациентскими организациями многое значит. Мы, как говорится, за деревьями не видим леса, иногда. Поэтому мы зачастую обращаемся за помощью, чтобы принять верные стратегические решения. Общество повернулось в сторону орфанных больных и это главное наше общее достижение.
Я вижу что Елена Хвостикова и ее организация становятся звездой в чью орбиту втягиваются и другие пациентские организации из разных регионов России. Надеюсь, что совестными усилиями мы продолжим расширять эту орбиту. Нас окружают профессионалы нацеленные на результат и это позволяет нам смотреть в будущее с уверенностью.
НАШИ ПАРТНЁРЫ
Помогите людям с редкими заболеваниями! Ваша поддержка обеспечит необходимое лечение тем, кто в нем нуждается. Вместе мы сможем изменить их жизнь к лучшему!
НАШИ КОНТАКТЫ
Наша главная задача – всесторонняя поддержка людей с редкими заболеваниями. Если у вас выявлен редкий диагноз, вы можете обратиться к нам.
Адрес
197374, Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, кв. 167
Телефон
8 (800) 101-36-54
orphangenom@yandex.ru