Главная - Центр помощи пациентам Геном

«Мы придерживаемся мнения, что проблемы «редких» пациентов должны решаться на государственном уровне системно и последовательно»

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»

НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

Центр помощи пациентам «Геном» помогает людям с редкими заболеваниями и их семьям, решает социальные, психологические и юридические проблемы, способствует получению необходимой терапии, представляет интересы орфанных пациентов на разных уровнях власти.

НАШИ ПРОЕКТЫ

Все наши проекты направлены на помощь людям с редкими заболеваниями.

НОВОСТИ

Главные события из мира редких: мероприятия, диагностика, лечение, постановка диагнозов, лекарственные препараты, реабилитация, помощь и многое другое.

12 Май

Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

12.05.2025

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

07 Май

Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

01.05.2025

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

30 Апр

Медиа, Новости, СМИ о нас

В Самару приехал «Десант добра»

30.04.2025

Самарская область присоединилась к проекту "Десант добра". Он направлен на детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В течение одного дня в Самарской областной клинической больнице имени В. Д. Середавина работали 9 врачей из Москвы и...

ЗАБОЛЕВАНИЯ

Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.

Заболевания

Наследственный ангионевротический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)

ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?

У людей с редкими заболеваниями множество проблем. Центр помощи пациентам «Геном» комплексно решает возникающие проблемы, чтобы сохранить и улучшить жизнь людей с орфанными диагнозами.

Помогаем с лечением

Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Проводим мероприятия

Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность

Информируем

Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества

Привлекаем общественность

Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества

Поддерживаем

Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями

Боремся вместе

Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей

НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ

Много лет мы занимаемся помощью пациентам с редкими заболеваниями, за это время мы помогли сотням пациентов с разными орфанными диагнозами, провели множество конференций, круглых столов и встреч, рассказали тысячам людей о существовании подобных болезней, привлекли десятки сторонников нашего движения.

ЛЕТ РАБОТЫ

СТОРОННИКОВ

234

МЕРОПРИЯТИЯ

317

ПАЦИЕНТОВ

НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ

За 10 лет существования организации мы обрели много сторонников и друзей. Нас поддерживают врачи-эксперты, активные пациенты, общественные деятели, депутаты и чиновники всех уровней, волонтеры, представители СМИ и благотворители.

Проект «Десант добра» можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность.

Центр помощи пациентам «Геном» широко известен среди орфанных пациентов во всех регионах России. Это стало возможным благодаря эффективной деятельности этой организации и проекту «Десант добра». Конкретная помощь каждому пациенту — это главная задача «Геном», и он с ней успешно справляется.

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова помогает людям с редкими заболеваниями уже более 30 лет. Поэтому признание ее заслуг на федеральном уровне является прямым подтверждением ее высоких личностных и профессиональных качеств

Для людей с орфанными заболеваниями каждый день — борьба. Поэтому одна из главных задач Центра помощи пациентам «Геном» быть каждый день на связи со своими подопечными и решать их проблемы. Я свою очередь, буду вам в этом помогать. Буду бороться, чтобы были финансы на закупку препаратов и люди с редкими заболеваниями могли жить полноценной жизнью. Не каждому чиновнику дано называться другом пациентской организации и я горжусь этим статусом.

Для «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» работа с пациентскими организациями многое значит. Мы, как говорится, за деревьями не видим леса, иногда. Поэтому мы зачастую обращаемся за помощью, чтобы принять верные стратегические решения. Общество повернулось в сторону орфанных больных и это главное наше общее достижение.

Я вижу что Елена Хвостикова и ее организация становятся звездой в чью орбиту втягиваются и другие пациентские организации из разных регионов России. Надеюсь, что совестными усилиями мы продолжим расширять эту орбиту. Нас окружают профессионалы нацеленные на результат и это позволяет нам смотреть в будущее с уверенностью.