Главная - Центр помощи пациентам Геном

«Мы придерживаемся мнения, что проблемы «редких» пациентов должны решаться на государственном уровне системно и последовательно»

Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»

НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

Центр помощи пациентам «Геном» помогает людям с редкими заболеваниями и их семьям, решает социальные, психологические и юридические проблемы, способствует получению необходимой терапии, представляет интересы орфанных пациентов на разных уровнях власти.

НАШИ ПРОЕКТЫ

Все наши проекты направлены на помощь людям с редкими заболеваниями.

НОВОСТИ

Главные события из мира редких: мероприятия, диагностика, лечение, постановка диагнозов, лекарственные препараты, реабилитация, помощь и многое другое.

25 Апр

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

25.04.2025

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

23 Апр

Новости

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Самару

23.04.2025

28 и 29 апреля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Самаре. Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 29 апреля в 11.00 в актовом зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина,...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Сарана: «Меня не устраивает, что препарат, купленный для одного редкого ребенка, я не могу передать другому ребенку»

07.04.2025

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

07.04.2025

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

ЗАБОЛЕВАНИЯ

Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.

Заболевания

Наследственный ангионевротический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)

ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?

У людей с редкими заболеваниями множество проблем. Центр помощи пациентам «Геном» комплексно решает возникающие проблемы, чтобы сохранить и улучшить жизнь людей с орфанными диагнозами.

Помогаем с лечением

Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Проводим мероприятия

Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность

Информируем

Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества

Привлекаем общественность

Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества

Поддерживаем

Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями

Боремся вместе

Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей

НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ

Много лет мы занимаемся помощью пациентам с редкими заболеваниями, за это время мы помогли сотням пациентов с разными орфанными диагнозами, провели множество конференций, круглых столов и встреч, рассказали тысячам людей о существовании подобных болезней, привлекли десятки сторонников нашего движения.

ЛЕТ РАБОТЫ

СТОРОННИКОВ

234

МЕРОПРИЯТИЯ

317

ПАЦИЕНТОВ

НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ

За 10 лет существования организации мы обрели много сторонников и друзей. Нас поддерживают врачи-эксперты, активные пациенты, общественные деятели, депутаты и чиновники всех уровней, волонтеры, представители СМИ и благотворители.

Проект «Десант добра» можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность.

Центр помощи пациентам «Геном» широко известен среди орфанных пациентов во всех регионах России. Это стало возможным благодаря эффективной деятельности этой организации и проекту «Десант добра». Конкретная помощь каждому пациенту — это главная задача «Геном», и он с ней успешно справляется.

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова помогает людям с редкими заболеваниями уже более 30 лет. Поэтому признание ее заслуг на федеральном уровне является прямым подтверждением ее высоких личностных и профессиональных качеств

Для людей с орфанными заболеваниями каждый день — борьба. Поэтому одна из главных задач Центра помощи пациентам «Геном» быть каждый день на связи со своими подопечными и решать их проблемы. Я свою очередь, буду вам в этом помогать. Буду бороться, чтобы были финансы на закупку препаратов и люди с редкими заболеваниями могли жить полноценной жизнью. Не каждому чиновнику дано называться другом пациентской организации и я горжусь этим статусом.

Для «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» работа с пациентскими организациями многое значит. Мы, как говорится, за деревьями не видим леса, иногда. Поэтому мы зачастую обращаемся за помощью, чтобы принять верные стратегические решения. Общество повернулось в сторону орфанных больных и это главное наше общее достижение.

Я вижу что Елена Хвостикова и ее организация становятся звездой в чью орбиту втягиваются и другие пациентские организации из разных регионов России. Надеюсь, что совестными усилиями мы продолжим расширять эту орбиту. Нас окружают профессионалы нацеленные на результат и это позволяет нам смотреть в будущее с уверенностью.