




О Центре помощи пациентам «Геном»
«Мы придерживаемся мнения, что проблемы «редких» пациентов должны решаться на государственном уровне системно и последовательно», – Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».
АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из самых разных уголков России, а также заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения.
Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» – работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.
Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО во многих Федеральных округах РФ.
Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ
Наша миссия – помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами исполнительной власти; помощь в получении необходимой терапии; представление интересов орфанных пациентов на государственном уровне.


Узнай больше о редких заболеваниях
Болезнь Помпе, Болезнь Фабри, Мукополисахаридоз I, Болезнь Гоше

Вы можете нам помочь, перечислив денежные средства на счет нашей организации
Новости
Последние новости, которые могли бы Вас заинтересовать
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций
18 ноября 2023Пациентские организации представили проект «Десант добра» в Иркутске
15 октября 2023