НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
НАШИ ПРОЕКТЫ
НОВОСТИ
30
Ноя
Тезисы пленарного дня 15 Всероссийского конгресса пациентов
На 15 Всероссийском конгрессе пациентов на открытии пленарного дня прозвучали следующие тезисы от спикеров, которые поделились своим видением текущей и будущей ситуации в сфере пациент-ориентированного здравоохранения.
Невозможно пока заменить доктора искусственным интеллектом. У доктора...
28
Ноя
Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»
Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами:
«Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...
26
Ноя
Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высоко профессиональным специалистам»
Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...
26
Ноя
Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»
Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...
ЗАБОЛЕВАНИЯ
Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.
Наследственный ангионевротический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)
ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?
Помогаем с лечением
Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
Проводим мероприятия
Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность
Информируем
Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества
Привлекаем общественность
Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества
Поддерживаем
Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями
Боремся вместе
Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей
НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ
10
ЛЕТ РАБОТЫ
79
СТОРОННИКОВ
234
МЕРОПРИЯТИЯ
317
ПАЦИЕНТОВ
НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ
Проект «Десант добра» можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность.
Центр помощи пациентам «Геном» широко известен среди орфанных пациентов во всех регионах России. Это стало возможным благодаря эффективной деятельности этой организации и проекту «Десант добра». Конкретная помощь каждому пациенту — это главная задача «Геном», и он с ней успешно справляется.
Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова помогает людям с редкими заболеваниями уже более 30 лет. Поэтому признание ее заслуг на федеральном уровне является прямым подтверждением ее высоких личностных и профессиональных качеств
Для людей с орфанными заболеваниями каждый день — борьба. Поэтому одна из главных задач Центра помощи пациентам «Геном» быть каждый день на связи со своими подопечными и решать их проблемы. Я свою очередь, буду вам в этом помогать. Буду бороться, чтобы были финансы на закупку препаратов и люди с редкими заболеваниями могли жить полноценной жизнью. Не каждому чиновнику дано называться другом пациентской организации и я горжусь этим статусом.
Для «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» работа с пациентскими организациями многое значит. Мы, как говорится, за деревьями не видим леса, иногда. Поэтому мы зачастую обращаемся за помощью, чтобы принять верные стратегические решения. Общество повернулось в сторону орфанных больных и это главное наше общее достижение.
Я вижу что Елена Хвостикова и ее организация становятся звездой в чью орбиту втягиваются и другие пациентские организации из разных регионов России. Надеюсь, что совестными усилиями мы продолжим расширять эту орбиту. Нас окружают профессионалы нацеленные на результат и это позволяет нам смотреть в будущее с уверенностью.
НАШИ ПАРТНЁРЫ
Помогите людям с редкими заболеваниями! Ваша поддержка обеспечит необходимое лечение тем, кто в нем нуждается. Вместе мы сможем изменить их жизнь к лучшему!
НАШИ КОНТАКТЫ
Наша главная задача – всесторонняя поддержка людей с редкими заболеваниями. Если у вас выявлен редкий диагноз, вы можете обратиться к нам.
Адрес
197374, Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, кв. 167
Телефон
8 (800) 101-36-54
orphangenom@yandex.ru