НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
НАШИ ПРОЕКТЫ
НОВОСТИ
Тезисы пленарного дня 15 Всероссийского конгресса пациентов
Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»
Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высоко профессиональным специалистам»
Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»
ЗАБОЛЕВАНИЯ
Человека с редким заболеванием сопровождает множество проблем: начиная от ранней диагностики и заканчивая покупкой орфанных препаратов. Мы помогаем пациентам с определенным пулом редких заболеваний.
Наследственный ангионевротический отек
Болезнь Гоше
Болезнь Паркинсона
Болезнь Помпе
Болезнь Тея Сакса
Болезнь Фабри
Врожденная надпочечниковая недостаточность
Гипофосфатазия
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственные дистрофии сетчатки
Острая перемежающаяся порфирия
Транстиретиновая амилоидная кардиомиопатия
Фенилкетонурия (ФКУ)
ЧЕМ МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ?
Помогаем с лечением
Работаем над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
Проводим мероприятия
Организуем мероприятия по социальной реабилитации, развиваем правозащитную деятельность
Информируем
Распространяем информацию о редких заболеваниях для повышения информированности врачей и общества
Привлекаем общественность
Активно работаем с экспертами в области здравоохранения и журналистами для вовлечения общества
Поддерживаем
Оказываем информационную, психологическую, юридическую и кризисную помощь людям с редкими заболеваниями
Боремся вместе
Взаимодействуем с представителями других НКО для более эффективного достижения общих целей
НАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ
ЛЕТ РАБОТЫ
СТОРОННИКОВ
МЕРОПРИЯТИЯ
ПАЦИЕНТОВ
НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ
НАШИ ПАРТНЁРЫ
Помогите людям с редкими заболеваниями! Ваша поддержка обеспечит необходимое лечение тем, кто в нем нуждается. Вместе мы сможем изменить их жизнь к лучшему!
НАШИ КОНТАКТЫ
Наша главная задача – всесторонняя поддержка людей с редкими заболеваниями. Если у вас выявлен редкий диагноз, вы можете обратиться к нам.
Адрес
197374, Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, кв. 167
Телефон
8 (800) 101-36-54
orphangenom@yandex.ru