События

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким названием открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации. Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить...

Читать далее

«Перенос финансирования лекобеспечения пациентов с болезнью Фабри с регионального на федеральный уровень помог бы не только улучшить качество лечения этих пациентов, но и повысить выявляемость этой болезни на местах», — руководитель центра помощи пациентам...

Читать далее

«Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

Читать далее

29 ноября на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области». Совещание...

Читать далее

В клинических исследованиях крайне важна информационная открытость. Надо, чтобы пациенты знали о клинических исследованиях в России и мире. Надо тщательнее и активнее работать над распространением этой информации. Второй важнейший вопрос - взаимодействие всех звеньев этой...

Читать далее

24 сентября 2021 года центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег» проведет трансляцию встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. У вас будет возможность услышать из первых уст ответы на...

Читать далее

15 мая Центр помощи пациентам «Геном» на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег» провел трансляцию мероприятия, посвящённого Дню пациентов с мукополисахаридозом (МПС). Каждый год организации во всем мире работают над повышением осведомленности с целью достижения более ранней...

Читать далее

Ежегодно во многих странах мира, в апреле, проводятся активности в рамках международного месяца повышения осведомленности о болезни Фабри. АНО «Центр помощи пациентам «Геном» работает над повышением уровня усилий, направленных на оказание помощи и поддержки...

Читать далее