«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» — фотовыставка с таким названием открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации. Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Выставка состоит из серии фотоснимков. На них изображена жизнь «редких» пациентов – каждодневные занятия, яркие моменты, радости, достижения. Авторы фото — Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты», участник X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографы из регионов, где живут герои экспозиции. Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.
«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными», – говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда Мария Левая.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», — комментирует директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие орфанные заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни «редких» людей можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
Елена Хвостикова отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о «редких» людях, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение. «Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем, — отмечает Елена Хвостикова. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».[/vc_text_element][vc_scape_image_grid images=»2497,2498″ style=»masonry» columns=»2″ click_action=»gallery_popup» border=»0″ animation_style=»fadein» preloader=»»]
- Медсестра из Владимирской области стала известной на всю страну. Светлана Волкова стала участницей проекта, который посвящен людям с редкими заболеваниями.
https://vladimir-smi.ru/item/503765
- Сайт телеканала «Губерния»: фотографии со Светланой Волковой можно увидеть в Совете Федерации. Там открылась фотовыставка. Ее назвали «Я живу. Кадры из жизни „редких“ людей»
https://trc33.ru/news/society/medsestra_iz_vladimirskoy_oblasti_stala_izvestnoy_na_vsyu_stranu38350/ - Портал «Медицинская газета»: Кадры из жизни «редких» людей
http://www.mgzt.ru/content/kadry-iz-zhizni-redkikh-lyudei
4.ГТРК «Владимир»: Медсестра из Коврова приняла участие в фотовыставке «Я живу»
https://vladtv.ru/society/130302/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
- Портал «33Live», Владимирская область: Медсестра из Коврова приняла участие в столичной фотовыставке Совета Федерации «Я живу»
https://33live.ru/novosti/17-02-2022-medsestra-iz-kovrova-prinyala-uchastie-v-stolichnoj-fotovystavke-soveta-federacij-ya-zhivu.html - Портал «ОрелTimes»
В Совете Федерации рассказали историю 17-летнего парня из Орла https://oreltimes.ru/news/obshhestvo/v-sovete-federacii-rasskazali-istoriju-17-letnego-parnja-iz-orla/
- Портал «БEZформата.ру», Ковровская медсестра с непереносимостью жары прославилась на всю Россию
https://vladimir.bezformata.com/listnews/medsestra-s-neperenosimostyu-zhari/102558563/ - Портал «PRO город», Ковровская медсестра с непереносимостью жары прославилась на всю Россию
https://progorod33.ru/news/64261
9. Портал «Курец»
Юная кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ
http://kurez.com/yunaya-kirovchanka-s-redkim-zabolevaniem-stala-geroinej-vystavki-v-sovfede-rf/
- Портал для всех «Kirov.ru» Кировская девочка с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совфеде
https://www.razvlekis-kirov.ru/news-kirov/kirovskaya_devochka_s_redkim_zabolevaniem_stala_geroiney_fotovystavki_v_sovfede/ - Информационный портал Калининграда,Калининградская студентка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ», посвященной людям с редкими заболеваниями
https://kaliningrad-life.ru/Health-and-Beauty/kaliningradskaia-studentka-stala-geroinei-102570011.html - Сайт «Открытые НКО», Пишут романы и занимаются художественной гимнастикой: 11 фото-историй людей, которые живут с неизлечимыми заболеваниями
https://www.dobro.live/publikacii/nko/pishut-romany-i-zanimayutsya-hudozhestvennoj-
gimnastikoj-11-foto-istorij-lyudej-kotorye-zhivut-s-neizlechimymi-zabolevaniyami
- Агентство особых новостей, Санкт-Петербург, Фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями
https://on24.media/2022/02/16/fotovystavka-o-zhizni-lyudej-s-redkimi-zabolevaniyami/
14. Сайт Фонда «Круг добра» Председатель правления Фонда «Круг добра» принял участие в открытии фотовыставки «Я живу»
- Портал «Рамблер/женский», Калининградская студентка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ», посвященной людям с редкими заболеваниями
- Телеканал «Вместе-РФ», Елена Хвостикова. «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей»
https://vmeste-rf.tv/programs/205/elena-khvostikova-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkikh-lyudey/
- Портал «Мурыгино», Кировская область
Юная кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ
https://murygino.ru/new-kirov/86100.html
- Портал «Медарго»
В Совете Федерации открылась фотовыставка к Международному дню редких заболеваний
https://www.medargo.ru/news.php?id=73558
- Портал «Воронежская правда», Жительница Воронежской области с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде
https://voronezhskaya.inregiontoday.ru/?p=65039 - Информационный портал «Истоки.ру»
- Портал «Владимир2.0», Ковровская медсестра с непереносимостью жары прославилась на всю Россию
https://vladimir20.ru/68311.html - Сайт газеты «Комсомольская правда»
Пишут романы и завоевывают медали: 11 фото-историй людей с неизлечимыми заболеваниями https://www.kp.ru/daily/27365/4546657/
- Портал «Фармацевтический вестник»
«Ирвин» выступил партнером фотовыставки в Совете Федерации
https://pharmvestnik.ru/content/news/Irvin-vystupil-partnerom-fotovystavki-v-Sovete-Federacii.html
- Портал «Вятка-на-сети»
4-летняя Ульяна из Кирова с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совете Федерации https://vkirove.ru/news/2022/02/16/4_letnyaya_ulyana_iz_kirova_s_redkim_zabolevaniem_stala_geroiney_fotovystavki_v_sovete_federatsii.html
- Портал «Pro Город»
Юная кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ
https://progorod43.ru/news/86100
- Портал «Ковров 24»
Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу
http://24kovrov.ru/news/obshchestvo/13737-oni-zhivut-i-raduyutsya-zhizni-vopreki-svoemu-diagnozu
- Сайт газеты «Комсомольская правда, Киров»
«Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»: Юная кировчанка стала одной из героинь фотовыставки
https://www.kirov.kp.ru/daily/27365/4546768/
- Портал «Gorodkirov.ru», Фото 4-х летней девочки из Кирова повесили в Совете Федерации
- Сайт газеты «Московский комсомолец, Киров», Девочка из Кирова стала героиней фотовыставки Я ЖИВУ
- Информационный портал «Newsler.ru»
Кировская девочка с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совфеде
31.Газета «Бизнес-новости в Кирове», Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации
https://bnkirov.ru/news/obshchestvo/portret-4-letney-kirovchanki-s-redkim-zabolevaniem-predstavlen-na-vystavke-v-sovete-federatsii-rf/
- Сетевое издание «Каскад»
Калининградская студентка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ», посвященной людям с редкими заболеваниями
- Портал «Youtube.ru», Открытые НКО
Неизлечимая болезнь не отменяет полноценную жизнь https://www.youtube.com/watch?v=zBuGbcPWLk4
- Сайт «Новости образования», Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
ttp://www.dmsh86.ru/press/p114060.html
- Портал «Новости Орла», Юноша из Орла стал героем фотовыставки орфанных пациентов «Я ЖИВУ»
http://orel-news.net/society/2022/02/15/105576.html - Портал «Рамблер/женский»
Портрет юноши из Новосибирска появился в Совете Федерации
- Сайт «Vladimir-smi.ru», Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни „редких“ людей»
https://vladimir-smi.ru/item/503159
- Фармацевтический информационный сайт «Recipe.Ru»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://www.recipe.ru/news/press/v-sovete-federatsii-otkrylas-fotovystavka-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkih-lyudej/
- Портал «Om1.ru: новости Омска», Горит» изнутри: новосибирец появился на выставке людей с редкими заболеваниями
https://www.om1.ru/news/society/259238-gorit_iznutri_novosibirec_pojavilsja_na_vystavke_ljudejj_s_redkimi_zabolevanijami/ - Интернет-портал «Ковров сегодня»
Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://kovrovsegodnya.ru/novosti/obshchestvo/28942-kovrovchanka-stala-geroinej-fotovystavki-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkikh-lyudej
- Портал «БEZформата.ру», Орел
Юноша из Орла стал героем фотовыставки орфанных пациентов «Я ЖИВУ»
https://orel.bezformata.com/listnews/fotovistavki-orfannih-patcientov/102538563/
42.Портал «InfoOrel.ru»
Юноша из Орла стал героем фотовыставки орфанных пациентов «Я ЖИВУ»
https://www.infoorel.ru/news/yunosha-iz-orla-stal-geroem-fotovystavki-orfannyh-pacientov-ya-zhivu.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop
- Информационный портал «Медлинкс»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
http://www.medlinks.ru/article.php?sid=100097
44.Сайт Союза женских сил
«Я живу»: в Совете Федерации представили фотоистории «редких» пациентов
https://xn--e1abcgakjmf3afc5c8g.xn--p1ai/communication/forums/health/ya-zhivu-v-sovete-federatsii-predstavili-fotoistorii-redkikh-patsiento/
45.Портал «GorodKovrov.ru»
Жители Коврова стали героями фотовыставки в Москве. Особенные кадры
http://gorodkovrov.ru/obo_vsem/zhiteli-kovrova-stali-geroyami-fotovystavki-v-moskve-osobennye-kadry.html
- Агентство социальной информации
В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с орфанными заболеваниями
https://www.asi.org.ru/news/2022/02/15/v-sovete-federaczii-otkrylas-fotovystavka-pro-lyudej-s-orfannymi-zabolevaniyami/
- Портал «Милосердие»
Фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» в Совете Федерации
https://www.miloserdie.ru/event/fotovystavka-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkih-lyudej-v-sovete-federaczii/
- Сайт «Аргументы и факты в Кирове», Девочка из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации https://kirov.aif.ru/health/devochka_iz_kirova_stala_geroiney_fotovystavki_v_sovete_federacii
49.Сайт «Эхо Москвы в Кирове»
Девочка с редким заболеванием из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации
ttps://echokirova.ru/news/devochka-s-redkim-zabolevaniem-iz-kirova-stala-geroiney-fotovystavki-v-sovete-federatsii
50.Интернет-портал «Киров.ру»
4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной людям с редкими заболеваниями
https://kirov.online/krasota-i-zdorove-v-gorode/4-letnaa-ulana-iz-kirova-stala-geroinej-fotovystavki-v-sovete-federacii-posvasennoj-detam-s-redkimi-zabolevaniami
51.РИА Воронеж, Жительница Воронежской области с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде
https://riavrn.ru/districts/nizhnedevitsk/zhitelnica-voronezhskoj-oblasti-s-redkim-zabolevaniem-stala-geroinej-vystavki-v-sovfede/
- Портал «БEZформата», Нижний Новгород, Нижегородка стала участницей фотовыставки в Совете Федерации в Москве
https://nnovgorod.bezformata.com/listnews/uchastnitcey-fotovistavki-v-sovete-federatcii/102531442/
- Портал «Живет в Нижнем», Нижегородка стала участницей фотовыставки в Совете Федерации в Москве
https://livennov.ru/news/2022-02-15-nizhegorodka-stala-uchastnitsey-fotovystavki-v-sovete-federatsii-v-moskve/ - Портал «Фарммедпром» , В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями
- Ачинский информационный портал «24Sibinfo.ru», Житель Ачинска стал частью фотовыставки о «редких» людях
https://24sibinfo.ru/news/achinsk/zhitel-achinska-stal-chastyu-fotovyistavki-o-%C2%ABredkix%C2%BB-lyudyax - Сетевое издание «Все новости Новосибирской области», Портрет юноши из Новосибирска появился в Совете Федерации
https://vn.ru/news-portret-yunoshi-iz-novosibirska-poyavilsya-v-sovete-federatsii-zdanii/ - Газета «Причулымский вестник», Ачинец стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», открывшейся в Совете Федерации
https://pv-press.ru/news/achinecz-stal-geroem-fotovystavki-ya-zh-ivu-kadry-iz-zhizni-redkih-lyudej-otkryvshejsya-v-sovete-federaczii/ - Медиапортал «Ачинск.РФ», Житель Ачинска стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
- Портал «Медицинский вестник», Елена Хвостикова: проблемы взрослых пациентов должны решаться
- Портал «News-life.pro», В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://news-life.pro/moscow/312036511/
- Сайт «123.ru.net», В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://123ru.net/moscow/312036511/ - Портал «Russia24.pro»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://russia24.pro/moscow/312036511/
- Портал «Moscow media»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://moscow.media/moscow/312036511/
- Портал «Russian City»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://russian.city/moscow/312036511/
- Портал «Proздоровье.ру»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://www.prozdor.ru/2022/zabolevaniya/v-sovete-federacii-otkrylas-fotovystavka-ja-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkih-ljudej/
- Портал «Прессуха.ру»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
https://pressuha.ru/release/671903-v-sovete-federacii-otkrylas-fotovystavka-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkih-lyudey.html
- Электронный журнал «Филантроп»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» https://philanthropy.ru/novosti-organizatsij/2022/02/14/111763/
- Портал «Press-release.ru», Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
http://www.press-release.ru/branches/medicine/v_sovete_federatsii_otkrylas_fotovystavka_ya_zhivu_kadry_iz_zhizni_redkikh_lyudey_14_02_2022_18_19/ - Сайт телеканала «Вместе-РФ»
Фотовыставка «Я живу», посвященная Дню редких заболеваний, открылась в СФ
https://vmeste-rf.tv/news/fotovystavka-ya-zhivu-posvyashchennaya-dnyu-redkikh-zabolevaniy-otkrylas-v-sf/
- Портал «Новости видео» Международный день орфанных заболеваний. Инна Святенко. Сказано в Сенате
https://newsvideo.su/video/16687017
- Сайт телеканала «Вместе-РФ», Сказано в Сенате. Инна Святенко. Международный день орфанных заболеваний
- Портал Rutube.ru Международный день орфанных заболеваний. Инна Святенко. Сказано в Сенате
- Сайт Всероссийского общества орфанных пациентов
14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам
https://vspru.ru/members/vooz/news/2022/02/14022022-ia-zhivu-v-sovete-federatsii-otkrylas-fotovystavka-posviashchennaia-orfannym-patsientam
- Информационный портал «Новости и события»
14.02.2022 «Я живу» — в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам
http://xn--90anze.xn--p1ai/poslednie-novosti/14-02-2022-ya-zhivu-v-sovete-federacii-otkrylas-fotovystavka-posvyawennaya-orfannym-pacientam/
- Портал «Новости НКО»
14.02.2022 «Я живу» — в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам
76.Сайт Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
«Я живу» — в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам
- Сайт телеканала «Вместе-РФ»
Фотовыставка «Я живу», посвященная Дню редких заболеваний, открылась в СФ
https://vmeste-rf.tv/news/fotovystavka-ya-zhivu-posvyashchennaya-dnyu-redkikh-zabolevaniy-otkrylas-v-sf/
- Сайт «Парламентская газета», Святенко: «Круг добра» в 2022 году уже собрал сумму, вдвое превышающую предыдущую
https://www.pnp.ru/social/svyatenko-krug-dobra-v-2022-godu-uzhe-sobral-summu-vdvoe-prevyshayushhuyu-predydushhuyu.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D - Сайт «Российская газета», На фотовыставке «Я живу» показали кадры из жизни «редких» людей
https://rg.ru/2022/02/14/reg-cfo/na-fotovystavke-ia-zhivu-pokazali-kadry-iz-zhizni-redkih-liudej.html - Сайт Совета Федерации, В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу»
http://council.gov.ru/events/news/133270/
- Сайт Совета Федерации, Открытие в Совете Федерации фотовыставки «Я ЖИВУ» в преддверии Международного дня редких заболеваний
http://council.gov.ru/events/multimedia/photo/179968/[/vc_text_element][/vc_expandable_list_item][/vc_expandable_list]