Новости

В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с орфанными заболеваниями

Цель выставки — показать, что люди с орфанными заболеваниями не только лежат на инфузиях, но и живут обычной жизнью. Фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных регионов России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).

Например, Юля Дружинина из Нижегородской области, несмотря на диагноз, занимается художественной гимнастикой, у нее 37 медалей и девять кубков.

https://www.asi.org.ru/news/2022/02/15/v-sovete-feder..