В Северной столице стартует масштабная миссия в рамках федерального проекта «Десант добра». На протяжении двух дней помощь и внимание будут прикованы к жителям Ленинградской области с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уже 15-й выезд проекта, который продолжает объединять врачей, чиновников и общественников ради одной цели.
Цифры статистики таковы: официальный регистр редких болезней в России насчитывает 304 позиции, а за каждым диагнозом стоит человеческая судьба — всего в стране более 50 тысяч таких пациентов. Каждый из них остро нуждается в комплексной медицинской и социальной поддержке.
Старт мероприятию будет дан 11 сентября. В 10:00 в Детской областной клинической больнице (Санкт-Петербург, ул. Комсомола, 6, 3-й этаж, конференц-зал) пройдет экспертное заседание под названием «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована пациентской инициативой «Десант добра» и станет открытой дискуссионной площадкой.
За круглым столом соберутся представители пациентских организаций, Правительства Ленинградской области, профильного Комитета по здравоохранению и ведущие медицинские специалисты. В живом диалоге они намерены обсудить вопросы адресной поддержки «редких» жителей региона и выработать пути совершенствования системы лекарственного обеспечения и медпомощи.
Второй день, 12 сентября, в стенах этой же больницы будет полностью посвящен пациентам. Здесь организуют «стационар одного дня» (вход — 1-й этаж). Ориентир для гостей: пройдя через турникет главного входа, нужно повернуть налево, следуя указателю «Поликлиника», и зарегистрироваться на стойке администратора. Это уникальная возможность в формате «одного окна» проконсультироваться сразу с целым рядом узкопрофильных специалистов: неврологом, генетиком, офтальмологом, иммунологом, психиатром, реабилитологом и гастроэнтерологом.
На сегодняшний день проект «Десант добра» — это 16 профильных пациентских организаций. Их общая миссия — консолидировать усилия всех звеньев системы здравоохранения, чтобы качество жизни «редких» пациентов неуклонно росло.
Организатор проекта: АНО Центр помощи пациентам «Геном».