События Archives - Страница 3 из 18 - Центр помощи пациентам Геном

26 Мар

«Мартовские встречи редких друзей» состоятся 28 марта в Санкт-Петербурге

26.03.2025
Опубликовал Геном

Не только бюджет. Впервые в Санкт-Петербурге обсудят обеспечение редких пациентов через систему ОМС. Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии...

24 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

24.03.2025
Опубликовал Геном

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

18 Мар

Новости, События

Сегодня стартовала Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «СВЕТ ДОБРА РОССИИ: ПУТЬ К СПАСЕНИЮ РЕДКИХ ЖИЗНЕЙ»

18.03.2025
Опубликовал Геном

Началась она с академических чтений, посвященных редким заболеваниям. Конференция собрала лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным...

17 Мар

Новости, События

Уникальный консилиум для самых «редких» в Екатеринбурге

24.03.2025
Опубликовал Геном

20 марта в 10:00 в Государственном автономном учреждении здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» (ГАУЗ СО «ОДКБ») (Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, 32) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник...

14 Мар

Новости, События

18 и 19 марта состоится Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний

14.03.2025
Опубликовал Геном

18 и 19 марта в ИНТЦ МГУ «Воробьевы горы» состоится Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». На мероприятии будут обсуждать важные и насущные проблемы пациентов с...

28 Фев

Медиа, Новости, События

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией проекта «Десант добра»

28.02.2025
Опубликовал Геном

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией федерального проекта «Десант добра». Проекту исполнилось 2 года. И можно уже подвести первые итоги. Полный текст выступления: Проект “Десант...

25 Фев

Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Екатеринбург

13.03.2025
Опубликовал Геном

20 и 21 марта инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Екатеринбурге. Ставшее уже традиционным заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 21 марта в конференц-зале Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу: г....

16 Янв

Медиа, Новости, События

В Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе»

16.01.2025
Опубликовал Геном

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

09 Янв

Медиа, Новости, События

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

15.05.2025
Опубликовал Геном

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра - группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня...