Читать далее
Новости, События

Потребности «редких» пациентов обсудят в Санкт-Петербурге

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями 22 ноября в 14:00 отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр. 57, зал «Стремянная»)...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в Санкт-Петербурге состоялась акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в ТРК Питерлэнд состоится акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

Центр помощи пациентам «Геном» приглашает всех принять участие в акции  «Узнай, а не вампир ли ты?» Она состоится 3 ноября в ТРК «ПИТЕРЛЭНД», Санкт-Петербург. Начало в 12.00 Это удивительно, но вампиры на самом деле существуют. По-научному вампиризм называется...

Читать далее

Читать далее
События

Сюжет о школе для семей с редкими заболеваниями

Родитель, у которого рождается ребенок с редким диагнозом, первое время находится в абсолютной растерянности. Он не понимает, как жить дальше, как лечить ребенка, можно ли повернуть время вспять и вернуть какие-то утраченные функции организма. Поэтому...

Читать далее

Читать далее
Болезнь Паркинсона, Медиа, Новости, События

Танцы против болезни Паркинсона

Яркие краски жизни против тяжелого недуга. 6 апреля в Санкт-Петербурге состоялась ежегодная встреча пациентов с болезнью Паркинсона. Мероприятие приурочили ко Дню борьбы с болезнью Паркинсона. который в России отмечают 11 апреля. В весенний субботний день на одной площадке собрались люди

Читать далее

Читать далее
Новости, СМИ о нас, События

Центр помощи пациентам «Геном» с проектом «Десант добра» вошел в рейтинг «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче»

Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Причины этого тяжёлого заболевания связывают с врождённым отсутствием в организме веществ, обеспечивающих свёртывание крови. Заболевание проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям. К сожалению, пока учёным не удалось найти способ

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Заболевание опсоклонус-миоклонус синдром включили в Перечень орфанных болезней

Минздрав включил заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы

Читать далее