Читать далее
Медиа, Новости, События

Тимофей Нижегородцев: «Фармацевтические компании готовы снижать цену до самого низкого уровня, но все же недостаточного»

Тимофей Нижегородцев - заместитель руководителя Федеральной антимонопольной службы России на ПМЭФ-2025 озвучил возможности ФАС при взаимодействии с фондом «Круг добра». По словам Тимофея Витальевича, редкие заболевания являются драйвером науки, высокой биологии и высокой химии. Они...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Пермь

С 30 июня по 1 июля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Перми. 30 июня в 9.40 городской детской поликлинике по адресу: г. Пермь, ул. Карпинского, 87 состоится уникальный консилиум врачей-экспертов...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Александр Ткаченко: «Фонд «Круг добра» стал ключевым элементом в обеспечении лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями»

Председатель правления Фонда «Круг добра» и председатель Комиссии по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ Александр Ткаченко на ПМЭФ-2025 озвучил последние данные о результатах работы фонда. «Фонд стал спасением для десятков тысяч детей....

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Смена инициативы. На прием в больницу теперь приглашает сама больница

Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Самаре

Десант добра – это рука помощи, протянутая орфанным пациентам в трудную минуту. В этот раз со своей доброй миссией десантники прибыли в Самару и организовали стационар одного дня в областной клинической больнице имени Середавина. Наибольший...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра»

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра». На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Рекомендации по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Екатеринбурге

Рекомендации_Екатеринбург скачать документ 21 марта 2025 года в Екатеринбурге с целью обсуждения текущих потребностей пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

Читать далее