Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь не факт, что, получив заветную дату и время приема, твой ребенок не решит в эту дату приболеть, и квест не придется проходить сначала.
Можно ли по-другому? Можно!
Представьте, раздается телефонный звонок, мама берет трубку, а ей сообщают: «Здравствуйте, к каким специалистам вы хотите записать своего ребенка? Давайте подберем самое удобное для вас время!»
Скажете, так не бывает? Бывает! Просто нужно было поучаствовать в проекте «Десант добра».
Здесь отвлечемся и сделаем ремарку. «Десант добра» — это федеральный проект 16-ти пациентских организаций, которые курируют редкие заболевания. Их представители высаживаются в определенном регионе, обсуждают с местными чиновниками и организаторами здравоохранения, как сделать жизнь орфанных пациентов лучше, а также проводят уникальный «стационар одного дня».
Остановимся на этом формате подробнее и расскажем, как это было в Екатеринбурге. В Областную детскую клиническую больницу весной приехал «Десант добра». Привез с собой врачей из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга, чтобы тщательно обследовать детей с редкими болезнями и дать свое экспертное заключение.
Детей пригласили пациентские организации. Они знают, что условному Васе нужен невролог и эндокринолог, а условному Пете офтальмолог и реабилитолог. Отметим, что отдельным детям нужно наблюдение мультидисциплинарной команды врачей. И в рамках одного дня они получают максимально возможный комплекс помощи.
А дальше начинается самое интересное: «Десант добра» уехал, а добро оказалось заразным. Сотрудники Областной детской клинической больницы Екатеринбурга решили, что орфанным детям необходимо продолжить обследование. На приеме в рамках «Десанта» мамы упоминали, что было бы хорошо еще посетить гастроэнтеролога или, например, сделать УЗИ сердца. И им пошли навстречу.
Руководитель детского консультативно-диагностического центра ОДКБ Екатеринбурга Юлия Егорова отметила, что во время приезда команды «Десанта добра» маленькие пациенты были приглашены на дополнительные обследования к специалистам по профилю их заболевания. Было обозначено время для повторного визита и возможность более детально рассмотреть вопросы, которые возникли в рамках проекта.
Мама детей с редкими заболеваниями Наталья Берсенева поделилась своими впечатлениями: «Моему счастью нет предела. Мы смогли провести полный чек-ап состояния здоровья, прошли 10 специалистов, а потратили всего два дня. Без этого проекта я бы целый год бегала и записывала детей. Так что огромная благодарность врачам, которые в Екатеринбурге продолжили дело «Десанта добра».
Елена Иванча — мама юных Стефана и Василисы помнила про договоренность, но все же звонок из медицинского учреждения стал для нее приятной неожиданностью. Василису записали на УЗИ брюшной полости, а Стефана к ортопеду. Учитывая, что ортопед один из лучших в Свердловской области, мама надеется на отличный результат.
Руководитель и идейный вдохновитель проекта «Десант добра» Елена Аркадьевна Хвостикова тоже благодарна врачам и рада, что пациентская инициатива оставила такой замечательный след в регионе:
«Очень приятно и значимо, что в Екатеринбурге приняли эстафету «Десанта добра». Нам было комфортно работать с руководством Областной детской больницы — с Олегом Аверьяновым и с Ольгой Кожевниковой. Они очень старались и помогать, и интересовались процессом. Поэтому, то, что не успели сделать в рамках акции «Вместе ради жизни», проводимой в больнице, сделали местные врачи. Прекрасно, что пригласили детей на дополнительное обследование и применили опыт стационара одного дня, когда мама с ребенком за день проходят нескольких специалистов и тем самым экономят время для семьи. Можно не тратить часы на запись к врачам, не стоять в очередях, а просто прийти и провести один день в поликлинике. Мамы все восторге. Меня это очень радует».
Несколько десятков детей с орфанными диагнозами Свердловской области были направлены на дополнительные обследования. Для мам это удивительный опыт, когда медики сами проявляют инициативу и приглашают на прием, когда вместо судорожного поиска направления к специалисту зовут с улыбкой по телефону. Это определено большой шаг во взаимодействии врача и пациента, и этот опыт стоит определенно тиражировать.