События Archives - Страница 2 из 18 - Центр помощи пациентам Геном

16 Май

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

26.05.2025
Опубликовал Геном

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

12 Май

Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

12.05.2025
Опубликовал Геном

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

07 Май

Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

26.05.2025
Опубликовал Геном

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

25 Апр

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

25.04.2025
Опубликовал Геном

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Сарана: «Меня не устраивает, что препарат, купленный для одного редкого ребенка, я не могу передать другому ребенку»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

03 Апр

Новости, События

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

07.04.2025
Опубликовал Геном

В конце марта в Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Они собрали заинтересованных лиц, которым важна жизнь и судьба людей с редкими заболеваниями. Последних на 5 с половиной миллионов петербуржцев приходится 1200 человек, но,...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

23.04.2025
Опубликовал Геном

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...