События

С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции "Гражданский консенсус в решении...

Читать далее

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

Читать далее

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

Читать далее

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

Читать далее

За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями. Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году! Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО...

Читать далее

Казань вошла в десятку городов-участников общероссийского проекта «Десант добра» Пациентские организации-инициаторы проекта прибыли в Казань, чтобы поддержать людей с редкими (орфанными) заболеваниями Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради...

Читать далее

Как отметили участники заседания "Редкий" пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра" 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит...

Читать далее

Выступление директора Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой состоялась 5 декабря 2024 года в рамках проекта "Десант добра" на заседании "Редкий" пациент в фокусе" в Казани. "Мы представляем пациентские организации, и часто нас воспринимают...

Читать далее