16 октября 2025 года на площадке Общественной палаты Воронежской области состоится круглый стол «”Редкий” пациент в фокусе». Мероприятие соберет ключевых экспертов для комплексного диалога о проблемах и потребностях людей с редкими заболеваниями.
В обсуждении примут участие министр здравоохранения Воронежской области Игорь Банин, начальник отдела организации социального обслуживания семьи, женщин и детей Министерства социальной защиты Воронежской области Елена Литвинцева, уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области Ангелина Севергина, помощник уполномоченного по правам человека в Воронежской области Сергей Коломыцев, главные внештатные детские и взрослые специалисты минздрава Воронежской области и представители пациентских организаций инициативы «Десант добра». Модераторами «круглого стола» выступят заместитель председателя Общественной палаты Воронежской области Марина Булгакова и директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации Елена Хвостикова.
Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь пойдёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном обеспечении лекарствами.
Мероприятие проводится по инициативе Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Российского государственного университета социальных технологий.