События Archives - Страница 6 из 21 - Центр помощи пациентам Геном

03 Апр

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

23.04.2025
Опубликовал Геном

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

03.04.2025
Опубликовал Геном

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Общественные организации несут большую часть социальной работы по организации помощи редким пациентам»

02.04.2025
Опубликовал Геном

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей». Об этом заявил на открытии мероприятия Александр...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Каждый редкий пациент заслуживает внимания и поддержки»

02.04.2025
Опубликовал Геном

28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она...

27 Мар

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательном собрании Свердловской области

23.04.2025
Опубликовал Геном

Чем дольше существует проект Десант добра, тем большую значимость обретает. 21 марта на заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательное собрание Свердловской области пришли министры здравоохранения и соцзащиты, руководство области, главные профильные специалисты. Леонид Огуль...

26 Мар

Новости, События

«Мартовские встречи редких друзей» состоятся 28 марта в Санкт-Петербурге

26.03.2025
Опубликовал Геном

Не только бюджет. Впервые в Санкт-Петербурге обсудят обеспечение редких пациентов через систему ОМС. Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии...

24 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

24.03.2025
Опубликовал Геном

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

18 Мар

Новости, События

Сегодня стартовала Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «СВЕТ ДОБРА РОССИИ: ПУТЬ К СПАСЕНИЮ РЕДКИХ ЖИЗНЕЙ»

18.03.2025
Опубликовал Геном

Началась она с академических чтений, посвященных редким заболеваниям. Конференция собрала лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным...

17 Мар

Новости, События

Уникальный консилиум для самых «редких» в Екатеринбурге

24.03.2025
Опубликовал Геном

20 марта в 10:00 в Государственном автономном учреждении здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» (ГАУЗ СО «ОДКБ») (Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, 32) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник...