Не только бюджет. Впервые в Санкт-Петербурге обсудят обеспечение редких пациентов через систему ОМС.
Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии – впервые в Санкт-Петербурге состоится масштабное обсуждение тем, которые давно назрели в медицинском сообществе.
Обычно лечение редких больных привязывается к разным бюджетам, как к федеральному, так и региональному. В этот раз представители органов власти, врачи-эксперты и организаторы здравоохранения вместе с пациентским сообществом рассмотрят третий путь, который ранее оставался в стороне, но теперь стал как никогда актуален. Поиск новых возможностей – это требование времени, и им нужно воспользоваться.
Площадкой для обсуждения станет мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», которое состоится 28 марта 2025 года в 11.00 по адресу: г. Санкт-Петербург, пр. Адмиралтейский, 8, «Петр Отель». Организатор: АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» https://orphan-genom.ru/
«Мартовские встречи редких друзей» — это совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Для обмена опытом и лучшими практиками к участию приглашены представители власти и здравоохранения не только Москвы и Санкт-Петербурга, но и разных регионов России. Это регионы, где проводились мероприятия Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» https://desantdobra.ru/
Проекту два года. За это время в каждом регионе были сформированы эффективные способы помощи редким пациентам, которые можно было бы внедрить в других субъектах РФ и тем самым выступить единым фронтом в борьбе с орфанными болезнями. Особым ориентиром станет социальный кодекс Санкт-Петербурга.
«Мартовские встречи редких друзей» — мероприятие, на котором встретятся представители разных сфер, формирующих экосистему «редкого пациента», чтобы обсудить текущие сложности и достижения, наметить пути развития и усовершенствования системы оказания помощи и адаптации пациентов.
Также в программе запланировано открытие фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента» и презентация книги «На колесах» Марии Левой — пациентки с МПС IV.
Программа мероприятия:
| 11.00-13.30 | «Организационно-правовые аспекты обеспечения медицинской помощью пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями в системе ОМС. Проблемы преемственности терапии в системе ОМС: возможности и ограничения.»
Ведущая Ризаханова Ольга Александровна, Доцент кафедры «общественного здоровья, экономики и управления здравоохранения» ГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова, доцента ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России, к.м.н.
|
| 13.00 – 14.30 | Кофе-брейк.
|
| 14.30 – 16.00 | Открытие «Мартовских встреч редких друзей»
Модератор: Хвостикова Елена Аркадьевна Директор АНО Цент помощи пациентам «Геном» Приветственные слова: Огуль Леонид Анатольевич, депутат Государственной думы ФС РФ, заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья. Котова Евгения Григорьевна, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Куцев Сергей Иванович, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», Сарана Андрей Михайлович, первый заместитель комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Директор Медицинского института СПбГУ Кулакова Наталья Владимировна, начальник отдела организационной и проектной деятельности фонда «Круг добра» Жулев Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
| 16.00-17.30 | Совет экспертов по редким заболеваниям:
· Стратегия лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета. Максимкина Елена Анатольевна, директор Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан». Шукан Елена Юрьевна, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Смирнова Наталья Сергеевна, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям · Производственные аптеки. Персонификация лекарственной терапии. Юрочкин Дмитрий Сергеевич, заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик СПХФУ, · Профилактика рождения детей с орфанными заболеваниями. Костенко Наталья Алексеевна, начальник управления медицинской деятельности Центральной дирекции здравоохранения филиала ОАО «РЖД» · Современные технологии диагностики. Глотов Андрей Сергеевич, Руководитель отдела геномной медицины имени В.С. Баранова, Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта
|
| 17.30 – 18.00 | Совет экспертов в формате открытого разговора: подведение итогов реализации проекта «Десант добра»
|
| 18.00 – 18.30 | Открытие фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента»
Презентация книги «На колесах». Автор Мария Игоревна Левая (пациентка с МПС IV).
|