Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы
Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной политики областного парламента.
«Председатель законодательного собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе в этой сфере», — отмечается в пресс-релизе.
«Круглый стол «Редкий» пациент в фокусе» объединила в Екатеринбурге представителей общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества, органов власти.
В Свердловской области уделяется серьезное внимание вопросу раннего выявления, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2022 году внедрен проект «генетический паспорт», направленный на углубленную диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность. На высоком уровне находится система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, которая включает лечение, в том числе высокотехнологичное, реабилитацию, паллиативную помощь», — отмечают в управлении.
Отмечается, что свердловские депутаты уделяют большое внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2021 году при содействии регионального парламента была введена дополнительная мера социальной поддержки по обеспечению детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специализированными смесями для лечебного питания. В 2023 году был решен вопрос о предоставлении таких смесей взрослым паллиативным пациентам с гастростомой. В 2024 году за счет областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.
«Обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области происходит из трех источников – это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда «Круг добра». В прошлом году общий объем финансирования направления составил 7,3 млрд рублей», — отмечают в управлении.
При этом механизм распределения медикаментов, убеждена Бабушкина, нуждается в совершенствовании. «Это нерешенный вопрос с обеспечением лекарствами выпускников «Круга добра», которых фонд сопровождает до 19 лет. А также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня», – отметила председатель облпарламента, обращаясь к идеологам федерального проекта «Десант добра», организованного при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
В управлении добавили, что инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова поддержала инициативу объединить усилия. «Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому у «редких» пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя», – приводятся в сообщении слова Хвостиковой.
Источник: https://tass.ru/novosti-partnerov/23470131