События Archives - Страница 8 из 21 - Центр помощи пациентам Геном

25 Дек

Пресс-конференция: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями»

25.12.2024
Опубликовал Геном

26 декабря 2024 в 11:00 состоится прямая трансляция. Пресс-конференция на тему: "Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями", организованная Всероссийским союзом пациентов. К участию приглашены: - член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья,...

23 Дек

Медиа, Новости, События

Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

15.05.2025
Опубликовал Геном

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

16 Дек

Медиа, Новости, События

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

15.05.2025
Опубликовал Геном

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

11 Дек

Медиа, Новости, События

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

11.12.2024
Опубликовал Геном

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

08 Дек

Медиа, Новости, События

“Десант добра» в Казани завершил свою работу

10.12.2024
Опубликовал Геном

За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями. Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году! Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО...

07 Дек

Медиа, Новости, События

10-й юбилейный «Десант добра» состоялся в Татарстане

10.12.2024
Опубликовал Геном

Казань вошла в десятку городов-участников общероссийского проекта «Десант добра» Пациентские организации-инициаторы проекта прибыли в Казань, чтобы поддержать людей с редкими (орфанными) заболеваниями Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради...

07 Дек

Медиа, Новости, События

Разрабатываемый механизм софинансирования взрослых «редких» очень важен

15.05.2025
Опубликовал Геном

Как отметили участники заседания "Редкий" пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра" 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит...

07 Дек

Медиа, Новости, События

Казань смело отстаивает права орфанных пациентов

10.12.2024
Опубликовал Геном

Выступление директора Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой состоялась 5 декабря 2024 года в рамках проекта "Десант добра" на заседании "Редкий" пациент в фокусе" в Казани. "Мы представляем пациентские организации, и часто нас воспринимают...

06 Дек

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Татарстан вошёл в десятку регионов-участников общероссийского проекта «Десант добра»

09.12.2024
Опубликовал Геном

Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить...