26 декабря 2024 в 11:00 состоится прямая трансляция.
Пресс-конференция на тему: «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями», организованная Всероссийским союзом пациентов.
К участию приглашены:
— член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александр РУМЯНЦЕВ;
— первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
— первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
— заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
— главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
— заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Екатерина ЗАХАРОВА;
— председатель МОО «Другая Жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекарственного обеспечения Кирилл КУЛЯЕВ;
— председатель ОО «Ассоциация специалистов респираторной медицины», руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Республиканского центра орфанных заболеваний (Казахстан) Ирина МУКАТОВА;
— председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия ТАТАРНИКОВА;
— руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена ШУКАН;
— директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена ХВОСТИКОВА;
— председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
— юрист I класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
— генеральный директор компании «Ирвин» Михаил СТЕПАНОВ.
Вход для представителей СМИ только при наличии предварительной аккредитации при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.
ММПЦ «Россия сегодня» оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.
Источник: https://pressria.ru/20241226/957486697.html