С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями» эксперт отметила, что тема редких заболеваний — больная тема для систем здравоохранения любого государства. При этом в России на протяжении последних 20-ти лет принимаются верные шаги, позволяющие решить часть проблем.
«Я очень надеюсь, что в перспективе мы решим основные проблемы, касающиеся пациентов с редкими заболеваниями. Речь идет о диагностике, лечении, доступности препаратов. Я надеюсь, будет создана общая целостная система и даже будет создан какой-то такой глобальный государственный проект по редким заболеваниям», — сообщила Ирина Мясникова.
Затронула эксперт и тему доступности лечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями. По словам сопредседателя ВСП, если сегодня дети лечатся за счёт благотворительного фонда «Круг добра», то такой возможности у взрослых пока нет. Более того, Ирина Мясникова отметила, что в регионах педиатры уже знают о редких заболеваниях, входящих в перечень фонда «Круг добра», а во взрослой системе орфанная настороженность у медиков на низком уровне.
В конце своего выступления эксперт выразила надежду, что данная пресс-конференция — это шаг к решению проблем людей с редкими генетическими заболеваниями.
«Я надеюсь, мы найдём верный путь для того, чтобы оказывать помощь редким пациентам», — подытожила Ирина Мясникова.
Организатор пресс-конференции: Всероссийский союз пациентов.