Казань вошла в десятку городов-участников общероссийского проекта «Десант добра»
Пациентские организации-инициаторы проекта прибыли в Казань, чтобы поддержать людей с редкими (орфанными) заболеваниями
Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить консультацию специалистов узкого профиля, в том числе из федеральных центров. Организаторами мероприятия выступили пациентские организации – инициаторы федерального проекта «Десант добра», цель которого – улучшить жизнь «редких» людей в регионах.
«Усилиями наших гостей из «Десанта добра» были созданы максимально благоприятные условия: это и высокопрофессиональные специалисты, и назначаемые ими методы исследования, и досуг для детей», – сказала, открывая мероприятие, руководитель Центра орфанных заболеваний Республики Татарстан Нана Пантелеева.
«С помощью нашего «десанта» мы хотим объединить усилия всех участников системы здравоохранения, чтобы совместно найти способы, как ещё улучшить жизнь наших подопечных в медико-социальном плане. «Стационар одного дня» – один из примеров такого взаимодействия. Здесь «редкие» пациенты в один день в одном месте могут получить необходимую врачебную помощь, а специалисты повысить свои компетенции за счёт участия в консилиумах и разборе сложных случаев», – сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»».
Ввиду специфики эффективное ведение и лечение пациентов с «редкими» диагнозами требует участия специалистов разного профиля. Офтальмолог, гастроэнтеролог, нефролог, иммунолог, ортопед, кардиолог – это лишь часть большой междисциплинарной команды из ведущих специалистов Татарстана и федеральных экспертов, которая пришла на помощь детям с такими патологиями, как первичные иммунодефициты, синдром Швахмана-Даймонда, фенилкетонурия, гипофосфатемический рахит, синдром короткой кишки и дистрофия сетчатки.
«Не у всех есть возможность получить консультацию в Санкт-Петербурге или Москве, – констатировала Гульфия, мама 15–летней Алины с редким заболеванием глаз. – Благодаря этой акции мы получили возможность проконсультироваться у офтальмолога такого уровня, как Шефер Кристина Константиновна, и получить ответы на многие волнующие нас вопросы. Хочется, чтобы подобные мероприятия проводились чаще, ведь детей с редкими заболеваниями становится, к сожалению, всё больше».
«Мы рады, что так много внимания нашей дочери было уделено специалистами и что у нас есть надежда на светлое будущее, когда через год мы будем только вспоминать сегодняшние трудности», – сказал отец маленькой Веры, которая 2,5 года живет с диагнозом синдром короткой кишки, и чьё питание осуществляется через капельницы.
Сегодня в Татарстане проживает 970 человек с «редкими» диагнозами. Вызовы, с которыми сталкиваются орфанные пациенты, и возможные решения для них, местные органы власти, ведущие медицинские специалисты, а также представители общественных и пациентских организаций обсудили на экспертном заседании «”Редкий” пациент в фокусе».
Открывая мероприятие, заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан – начальник Управления здравоохранения по г. Казани Владимир Филатов отметил целенаправленность работы по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями, которая проводится в республике.
«Эта работа была и остаётся одним из приоритетных направлений деятельности, как органов управления, так и наших медицинских организаций и, конечно, является критерием эффективности социальной политики нашей Республики», – подчеркнул он.
В ходе мероприятия был поднят большой пласт вопросов, включая расширение мер диагностики, маршрутизация, лекарственное обеспечение и медико-социальная поддержка таких пациентов, в том числе, их обеспечение медицинскими изделиями и специализированным лечебным питанием.
Как отметила председатель Комитета Государственного Совета Республики Татарстан по социальной политике Светлана Захарова, увеличение финансирования на лекарственное обеспечение и медицинское обслуживание пациентов с орфанными заболеваниями, вне зависимости дети это или взрослые, происходит на ежегодной основе.
Все участники мероприятия согласились, что рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет.
«В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания, но лишь их десятая часть включена в программу госгарантий, – констатировала руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан. – Ещё для 50 заболеваний зарегистрирована терапия, однако доступна она для детей в фонде «Круг добра». Когда эти дети достигают 19 лет, они оказываются в ситуации, где регион изыскивает средства и правовое основание для их лекобеспечения».
По экспертным оценкам, основную часть «выпускников» фонда составляют пациенты с распространёнными и высокозатратными заболеваниями. Среди них, например, муковисцидоз. Стоимость терапии одного такого пациента начинается от 11 млн руб. в год. По данным главного внештатного детского специалиста пульмонолога Минздрава Татарстана Оксаны Пятёркиной, сегодня в республике через фонд «Круг добра» лечение получают 82 ребёнка. При этом во взрослую сеть ежегодно «передаются» от 2 до 4 человек, которые и дальше должны обеспечиваться таргетной терапией за региональный бюджет.
В сентябре 2024 года Конституционный суд в ответ на жалобу Госсовета Татарстана постановил разработать резервный механизм для своевременного обеспечения терапией «редких» пациентов в регионах. Минздрав России уже подготовил соответствующие поправки в законодательство. Однако, как отмечают участники пациентского «десанта», они касаются только 17 орфанных патологий, которые входят в программу редких жизнеугрожающих заболеваний. Многие «выпускники» фонда «Круг добра» инвалидами 1 или 2 группы не являются, а значит не могут получить лечение по региональной льготе.
В этой связи юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» Наталья Смирнова предлагает «погрузить» редкие заболевания, для которых зарегистрирована терапия, в региональную программу госгарантий.
«В этом случае резервный механизм будет распространяться не только на 17 редких заболеваний, но и на те, терапия которых сегодня в разы дороже обходится регионам», – пояснила она.
Председатель Комиссии по здравоохранению и демографии Общественной палаты Республики Татарстан Алексей Шулаев, отметил, что все озвученные предложения должны быть отражены в резолюции для того, чтобы их мониторить и реализовывать.
«Мы готовы всегда обсуждать любые острые темы, но так, чтобы это было позитивно и для врачебного, и для пациентского сообщества, и для системы здравоохранения в целом», – добавил он.
Справочно:
Федеральный проект «Десант добра» зародился в Санкт-Петербурге в 2023 году и был поддержан Палатой Молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех). Сегодня его участниками являются 16 профильных пациентских организаций, чья цель – объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» пациентов. За время своего существования «Десант добра» посетил 10 регионов. В организации работы «стационара одного дня» приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений, более 50 узкопрофильных региональных специалистов, а консультативно-диагностическую помощь получили более 300 «редких» пациентов.
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».