Выступление директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой состоялась 5 декабря 2024 года в рамках проекта «Десант добра» на заседании «Редкий» пациент в фокусе» в Казани. «Мы представляем пациентские организации, и часто нас воспринимают негативно.
Нас ассоциируют с судами, обращениями в Минздрав и т.д. Но мы здесь, чтобы развенчать этот миф. Пациентские организации – это общественные организации, созданные для помощи пациентам. И у нас есть три ключевые функции:
• Повышение осведомленности пациентов о заболевании, диагностике и терапии.
• Оказание кризисной поддержки пациентам. Мы помогаем пациентам с момента постановки диагноза и до конца жизни, предлагая различные виды помощи (рассказать о видах помощи)
• И это, конечно, защита интересов пациентов.
Мы взаимодействуем с представителями власти, выстраиваем открытый диалог, привлекаем внимание к проблемам пациентов и предлагаем решения. Например, в вашем регионе, был случай, когда пациенту с болезнью Фабри потребовался почти год до получения терапии, а пациенты с Наследственным Ангио Отеком не имеют назначений инновационной терапией, хотя именно такая терапия качественно меняет жизнь пациентов с НАО и приступы могут вообще не развиваться, если пациент принимает профилактическую инновационную терапию», — рассказала Елена Хвостикова.
Проект «Десант добра» объединяет все эти функции. Это объединение 16 профильных ПО, которые несмотря на свои различия, объединяют усилия для эффективного решения проблем пациентов в регионах и налаживания маршрутизации.
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».