События Archives - Страница 10 из 21 - Центр помощи пациентам Геном

26 Ноя

Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе»

15.05.2025
Опубликовал Геном

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что...

26 Ноя

Новости, События

Наталья Смирнова: «Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения других редких заболеваний в 403 постановление»

15.05.2025
Опубликовал Геном

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём...

25 Ноя

Новости, События

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях федерального проекта «Десант добра»

10.12.2024
Опубликовал Геном

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов. В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни...

24 Ноя

Медиа, Новости, События

Поздравляем нашего руководителя Елену Хвостикову с выходом в финал национальной премии «Женщины России»!

09.12.2024
Опубликовал Геном

Номинация «Женщина благотворитель» С апреля 2024 года получена 8 231 заявка. Лауреаты будут определены независимым экспертным советом в 17 номинациях в сфере культуры, политики, спорта, образования, науки, духовных ценностей. На церемонии оглашения лауреатов будет присутствовать...

20 Ноя

Новости, События

Потребности «редких» пациентов обсудят в Санкт-Петербурге

10.12.2024
Опубликовал Геном

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями 22 ноября в 14:00 отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр. 57, зал «Стремянная»)...

11 Ноя

Медиа, Новости, События

24-25 октября 2024 года в Екатеринбурге состоялась IV международная конференция «Врач – Пациент – Общество: иммунология, физиология, генетика, биоинформатика и общественное здоровье»

16.05.2025
Опубликовал Геном

В рамках этого мероприятия прошёл слёт пациентских организаций, в котором принял участие и Центр помощи пациентам "Геном". Директор Елена Хвостикова рассказала о всероссийском проекте "Десант добра", а ее заместитель Михаил Волков подвел итоги за два...

08 Ноя

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в Санкт-Петербурге состоялась акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

15.05.2025
Опубликовал Геном

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое...

30 Окт

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в ТРК Питерлэнд состоится акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

09.12.2024
Опубликовал Геном

Центр помощи пациентам «Геном» приглашает всех принять участие в акции «Узнай, а не вампир ли ты?» Она состоится 3 ноября в ТРК «ПИТЕРЛЭНД», Санкт-Петербург. Начало в 12.00 Это удивительно, но вампиры на самом деле существуют. По-научному вампиризм называется...

26 Сен

Медиа, Новости, События

Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы”

15.05.2025
Опубликовал Геном

Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время...