Новости

Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы”

Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время вырастут в разы. И прежде всего это связано с увеличением числа количества таких пациентов, которое, в частности формируется за счет выпускников фонда “Круг добра”.

Только в 2024-2025 годах расчетное число пациентов, выбывающих из-под опеки фонда «Круг добра», составит более 640 человек. В частности, речь идет о таких распространенных и высокозатратных нозологиях, как нейрофиброматоз — 57 человек (стоимость лечения одного человека около 20 млн руб. в год) ), спинальная мышечная атрофия — 100 человек (стоимость терапии 17—20 млн руб. в год на человека) и муковисцидоз — 177 человек (стоимость терапии от 11 млн руб. в год).

“По достижении 19 лет дети покидают Фонд и должны далее получать помощь пока за счет субъектов РФ. Я показала наиболее распространенные заболевания. Здесь же приведена стоимость терапии одного пациента в год. Это очень серьезные средства, которые дополнительно ложатся на местные бюджеты. Хорошо, что вы знаете о таких больных, заранее планируете, чтобы им своевременно была оказана помощь”, — прокомментировала Елена Шукан на заседании “Редкий пациент в фокусе”.

Отметим, обеспечение преемственности терапии выпускников фонда “Круга добра” является ключевой темой на выездных совещаниях, проводимых в рамках всероссийского проекта “Десант добра”. Выступая в регионах, эксперты призывают местные власти быть готовым к таким пациентам и несмотря на отсутствие единого федерального регистра вести их учет, а также заранее планировать денежные средства.

“Цель модератора задать основные направления беседы, в том числе обозначить проблему финансирования. Конечно, регионы осознают, что финансовая ответственность растет и понимание это крайне неприятное, особенно для тех регионов, которые ограничены в средствах. Но опять же, если не говорить об этом, вопрос не будет решаться. Удобно острые вопросы замалчивать и говорить только о приятном. Как раз “Десант добра” — это тот проект, где каждая пациентская организация рассказывает о проблемных ситуациях в регионах и пытается их решить с участием местных властей”, — пояснила руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан.

Подробная информация о проекте на официальном сайте https://desantdobra.ru/

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».