Заведующая детским отделением СПб филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Шефер считает важным взаимодействие пациентских организаций и врачей в участии жизни и социальной адаптации людей с редкими заболеваниями.
“Часть нашей работы заключается в информировании пациента о самом заболевании, об организации медико-социальной помощи, адаптации к жизни. Здорово, когда часть этой функции на себя берут пациентские организации. Наше основное время занимает медицинская деятельность. То время, которое мы отдаем пациенту, чтобы рассказать о социализации в обществе, иногда необходимо для диагностики следующего пациента”, — прокомментировала Кристина Шефер.
Отметим, Кристина Шефер является экспертом и постоянным участником просветительской миссии “Десант добра”. В рамках этого проекта делегация, в состав которой входят врачи ведущих клиник страны, представители пациентских организаций и другие эксперты в области орфанных заболеваний, выезжает в регионы, где обсуждаются проблемы редких людей, вырабатываются новые подходы к организации медико-социальной помощи.
Подробная информация о проекте на официальном сайте https://desantdobra.ru/
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».