Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом.
“Как известно, синдром короткой кишки встречается у одного человека на миллион. И зачастую в удаленных от федерального центра городах врачи не имеют опыта наблюдения за такими пациентами. С использованием медицинских консультаций они могут получить помощь по курированию и ведению таких пациентов”, — прокомментировала Мария Балашова.
Также эксперт отметила, что критически важно проводить федеральные врачебные комиссии с использованием телемедицинских технологий сразу после операции по обширному удалению кишечника.
«Дальнейшее лечение на месте часто невозможно из-за нехватки знаний врачей и ресурсов. При необходимости особо сложных пациентов нужно направлять на госпитализацию в федеральный центр. Без должного наблюдения вероятность получения помощи для пациентов с СКК стремится к нулю», — прокомментировала Юлия Балашова.
Напомним, диалог с правительством Республики Бурятия о проблемах орфанных пациентов состоялся в Улан-Удэ 5 сентября в рамках всероссийского проекта пациентских организаций “Десант добра”. Главная цель общественной инициативы — объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности медико-социальной помощи редким пациентам.
Организатором проекта «Десант добра» является АНО Центр помощи пациентам «Геном». Автор идеи – Елена Хвостикова.
Подробная информация о проекте на официальном сайте https://desantdobra.ru/
Благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».