События

Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно,...

Читать далее

Речь идет о защите маленьких пациентов с тяжелым наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, и без должного лечения пациент умирает. Наталья Смирнова, юрист, член комитета по охране здоровья...

Читать далее

В России  примерно  две трети мальчиков с миодистрофией Дюшенна из-за вкрадчивой болезни и поздней диагностики не получают своевременную терапию.  Как отметила Ольга Гремякова,  учредитель благотворительного фонда “Гордей”,  сегодня средний возраст постановки диагноза в России -...

Читать далее

Благодаря доступной, ранней диагностики и появлению на рынке новых препаратов качество жизни больных первичным иммунодефицитом заметно повысилось. Увеличилась и продолжительность жизни таких пациентов. Сегодня врачи-иммунологи все чаще в своей практике сталкиваются со взрослыми пациентами,...

Читать далее

Спасти, чтобы не потерять. Пациентам с гипофосфатемическим рахитом необходимо поддерживать идеальную гигиену полости рта. Речь идет даже не о профилактике кариеса, сколько о сохранении самих зубов. Такие пациенты должны чаще посещать стоматолога даже при...

Читать далее

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

Читать далее