Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём видении положения редких пациентов, которые будут выходить из фонда «Круг добра».
«Все пациенты, естественно, не учтены. И это проблема регионов, которая существует. Невозможно их подсчитать. Какой выход мы видим? Если тех пациентов, которые страдают заболеваниями, не включенными в программу высокозатратных нозологий и жизнеугрожающих заболеваний, не трогать и оставить все, как есть – то мы получим вал пациентов, вышедших из круга добра, т.е. достигших 19 лет.
Я хочу привести цифру Петербурга на 25 год, в будущем году у нас появится плюс 30 пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круга добра». Я могу привести в качестве примера самые большие – это буде т у нас заболевание муковисцидоз. Несмотря на то, что оно внесено в программу высокозатратных нозологий, это будет проблема Санкт-Петербурга. Это выделение дополнительных средств, это вопросы, которые нужно решать.
Заболевание нейрофиброматоз чем страшно с этой точки зрения? Все пациенты либо не инвалиды, либо инвалиды 3 группы. И фактически в рамках 890 постановления у Санкт-Петербурга не будет возможности обеспечить пациентов. Наши законодатели будут решать проблему – как же обеспечить данных больных. Также большое количество пациентов со СМА, остальные по одному фактически.
Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения данного заболевания в 403 постановление. Я всегда была противником этого, но в связи с постановлением конституционного суда и возможным включением пациентов в регистр, мы сможем увидеть необходимую сумму. Это можно будет подсчитать.
Если этот законопроект вносить, естественно в нем должны быть пункты по формированию резерва хотя бы в части выходцев из «Круга добра». Соответственно, правительство будет принимать постановление по данному резерву и прописывать туда полномочия. Конечно, для субъектов это был бы выход. И в дальнейшем можно ставить вопрос о несбалансированности бюджетов и по включению заболеваний наиболее затратных в программу высокозатратных нозологий. Вот так видится в ближайшее время возможность дальнейших шагов», — рассказала Наталья Смирнова.
Официальный сайт всероссийского проекта «Десант добра» http:\\desantdobra.ru
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».