Порфирия Archives - Центр помощи пациентам Геном

18 Дек

В Санкт-Петербурге хотят выявить всех больных редчайшим генетическим заболеванием

18.12.2024
Опубликовал Геном

Есть редкие заболевания, которые начинаются внезапно во взрослом возрасте и атакуют организм. В группе риска в основном девушки, которые даже не подозревают о своей болезни ‼ Речь идет о генетическом заболевании, которое называется порфирия. Подробности...

08 Ноя

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в Санкт-Петербурге состоялась акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

09.12.2024
Опубликовал Геном

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое...

30 Окт

Медиа, Новости, Порфирия, События

3 ноября в ТРК Питерлэнд состоится акция «Узнай, а не вампир ли ты?»

09.12.2024
Опубликовал Геном

Центр помощи пациентам «Геном» приглашает всех принять участие в акции «Узнай, а не вампир ли ты?» Она состоится 3 ноября в ТРК «ПИТЕРЛЭНД», Санкт-Петербург. Начало в 12.00 Это удивительно, но вампиры на самом деле существуют. По-научному вампиризм называется...

25 Окт

Новости, Порфирия

Узнай, а не вампир ли ты?

25.10.2024
Опубликовал Геном

По-научному вампиризм называется порфирия – генетическое заболевание крови. Красная моча может появиться не сразу. При боли в животе поставьте мочу на подоконник под солнечные лучи. Если через 2-3 часа она стала красной – это порфирия. НЕМЕДЛЕННО...

24 Сен

Порфирия

Красная или розовая моча? Это развивается порфирия и надо действовать быстро

24.09.2024
Опубликовал Геном

Красная или розовая моча могут быть опасным симптомом редкого генетического заболевания порфирия. Поэтому при обнаружении красной или розовой мочи нужно действовать незамедлительно. Порфирия – это редкая болезнь, которая имеет одну очень неприятную особенность – она...

19 Июл

Новости, Порфирия, СМИ о нас

В Центре «Геном» рассказали, как можно изменить ситуацию с выявляемостью редкой болезни порфирия

19.07.2024
Опубликовал Геном

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе. Неуточненные боли в животе, паралич, ИВЛ – причиной может быть порфирия. Болезнь редкая, пациенты с заболеванием...

16 Июл

Новости, Порфирия

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

16.07.2024
Опубликовал Геном

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе» Куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», лидер всероссийской пациентской организации, оказывающей помощь людям с...

14 Июн

Новости, Порфирия

Сломанная кровь, или Как сыграть в диагностическую лотерею с порфирией

14.06.2024
Опубликовал Геном

Света (имя изменено) может моргать и немного шевелить кончиками пальцев – такой нехитрый набор движений для нее уже достижение. Еще месяц назад Света пребывала в коме, а врачи судорожно боролись за ее жизнь. В Ленинградскую...

13 Апр

Новости, Порфирия

13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии

06.05.2024
Опубликовал Admin

13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии. Это редкое заболевание, для которого быстрая диагностика решает все. Представьте себе пожар: внезапно загорелось здание, огонь пошел по стенам, начал поедать мебель. Если быстро начать тушить, то здание...