Читать далее
19 Июл
Новости, Порфирия, СМИ о нас

В Центре «Геном» рассказали, как можно изменить ситуацию с выявляемостью редкой болезни порфирия

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе. Неуточненные боли в животе, паралич, ИВЛ – причиной может быть порфирия. Болезнь редкая,  пациенты с заболеванием...

Читать далее

Читать далее
16 Июл
Новости, Порфирия

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе» Куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», лидер всероссийской пациентской организации, оказывающей помощь людям с...

Читать далее

Читать далее
14 Июн
Новости, Порфирия

Сломанная кровь, или Как сыграть в диагностическую лотерею с порфирией

Света (имя изменено) может моргать и немного шевелить кончиками пальцев – такой нехитрый набор движений для нее уже достижение. Еще месяц назад Света пребывала в коме, а врачи судорожно боролись за ее жизнь. В Ленинградскую...

Читать далее

Читать далее
13 Апр
Новости, Порфирия

13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии

  • Опубликовал
13 апреля стартовала неделя осведомленности о порфирии. Это редкое заболевание, для которого быстрая диагностика решает все. Представьте себе пожар: внезапно загорелось здание, огонь пошел по стенам, начал поедать мебель. Если быстро начать тушить, то здание...

Читать далее