20 марта в 10:00 в Государственном автономном учреждении здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» (ГАУЗ СО «ОДКБ») (Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, 32) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня Москвы и Санкт-Петербурга приедут в Екатеринбург и объединятся с ведущими орфанными экспертами региона, чтобы провести осмотр самых «редких» пациентов Свердловской области.
Дети с диагнозами «один на миллион» смогут в один день получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется «стационар одного дня». Он позволяет избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
Их жизнь – четыре стены родного дома. Один на один с редчайшим диагнозом и с множеством вопросов: как обследоваться, как лечиться, где наблюдаться, как дальше жить? На эти вопросы будут отвечать и врачи-эксперты, и лидеры пациентских организаций – участники проекта «Десант добра».
Представители 17 пациентских организаций съедутся со всей России, чтобы поддержать своих подопечных из Свердловской области. Они же на следующий день будут решать вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных.
21 марта в здании Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу: г. Екатеринбург, ул. Бориса Ельцина, д. 10. состоится экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе». К участию в заседании приглашены представители Министерств здравоохранения и социальной защиты региона, Общественной палаты, Палаты молодых законодателей, уполномоченные по правам ребенка и человека, главные внештатные специалисты Екатеринбурга, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций. Главная цель заседания – обсудить меры, способствующие улучшению жизни редких пациентов.
Заседание в Екатеринбурге — одиннадцатое по счету под лозунгом «Редкий пациент в фокусе». Предыдущие десять прошли в других регионах, где побывал «Десант добра». Опыт показывает, что какие-то проблемы редких пациентов общие для всей России, какие-то являются особенностями региона.
Поэтому лидеры пациентских организаций предварительно исследуют положение редких пациентов, находят слабые места, ищут варианты эффективной помощи, которые можно было бы осуществить, и заявляются с актуальными, проработанными и взвешенными предложениями. Они могут стать основой для изменений на городском и федеральном уровне.
Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в медико-социальной помощи. В нашей стране не менее 40 тысяч таких больных, в Свердловской области официально зарегистрировано более 500 человек с редкими патологиями.
Проведение федерального проекта «Десант добра» в Екатеринбурге поддержано Минздравом Свердловской области. Также инициатива поддержана Палатой Молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий.
Справка: Проект «Десант добра» объединяет 17 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий пациентских организаций и представителей власти с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными болезнями.
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Кьези Фармасьютикалс», АО «Рош-Москва»