Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами:
«В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации включились и фонды включились. Потому что только совместная ответственная работа открывает новые возможности вернуть к здоровой жизни людей, редких по заболеваниям пациентов, но не менее важных и ценных для нашего общества». Продолжение в нашем видео.