СМИ о нас

Первые дети получили инновационное лекарство от считавшейся неизлечимой болезни - мышечной дистрофии Дюшенна Уникальное и дорогостоящее лекарство для лечения мышечной дистрофии у детей стало доступно в России. Новый препарат, одна доза которого стоит около 300...

Читать далее

О ситуации с орфанными заболеваниями в России, о том, почему некоторые болезни диагностируются 7 лет, откуда идут деньги на лечение детей, если эти суммы превышают возможности региона – об этом рассказали специалисты-участники заседания в...

Читать далее

Мария Ли – подопечная Центра помощи пациентам «Геном» из Всеволожска Ленинградской области. В письме Патриарху девочка рассказала о своем заболевании, из-за которого перенесла уже 10 операций, и попросила благословение помолиться за здоровье всех детей,...

Читать далее

В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям. Председатель Регионального Общественного Совета Федерального Партийного Проекта «Здоровое будущее» Ольга Билко обратилась с приветствием...

Читать далее

Специалисты обсудили пути решения практических вопросов, связанных с организацией оказания медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями*. Мероприятие прошло на площадке Штаба общественной поддержки Карелии 28 июня. Круглый стол был организован в рамках всероссийского проекта «Десант добра» при...

Читать далее

Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и Московским Государственным Гуманитарно-Экономическим Институтом. Главная цель...

Читать далее

В рамках проекта «Десант добра» заведующий отделением ЛФК «Кораблика» отправился в Карелию для консультации пациентов с редкими заболеваниями Александр Владимирович Дегтярев, врач-реабилитолог, заведующий отделением ЛФК реабилитационного центра «Кораблик» прибыл в детскую республиканскую больницу в Петрозаводске,...

Читать далее

В эти дни в Петрозаводске работают представители организаций, которые объединяют пациентов по разным орфанным — редким заболеваниям. В столице республики прошло заседание на тему «Редкий» пациент в фокусе». Руководители всероссийских пациентских организаций провели встречу с...

Читать далее