Болезнь Фабри Archives - Страница 3 из 4 - Центр помощи пациентам Геном

30 Ноя

Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга

12.05.2024
Опубликовал Admin

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Екатерины Захаровой «Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга».

25 Ноя

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости, События

На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри

12.05.2024
Опубликовал Admin

На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».

07 Май

Болезнь Фабри, Видеолекции

Уроки болезни Фабри в Общественной Палате РФ

12.05.2024
Опубликовал Admin

Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной палаты России провел экспертную дискуссию в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Предлагаем посмотреть запись мероприятия.

03 Май

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Когда нужно начинать лечение Фабри у женщин?

12.05.2024
Опубликовал Admin

Ответ на этот вопрос дает заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Тареева Сергей Моисеев. Мнение эксперта прозвучало 28 апреля на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. Мероприятие организовал Центр помощи пациентам «Геном».

03 Май

Болезнь Фабри, Видеолекции, Новости

Елена Хвостикова: «Семейный скрининг для диагностики болезни Фабри — это важно!»

12.05.2024
Опубликовал Admin

«В практике Центра помощи пациентам «Геном», как только у нас появляется новый пациент, мы обязательно расспрашиваем о родственниках, о том, где и как они живут. Говорим пациенту о том, что он должен рассказать своим родственникам, что у него такая болезнь. Часто в этих разговорах натыкаемся на сопротивление. Родственные отношения разные: кто-то хочет рассказывать, кто-то — нет. Кто-то готов к диалогу, кто-то — нет и категорически не хочет чтобы кто-то знал об этом заболевании», — подчеркнула руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова в ходе своего выступления на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» в Общественной Палате РФ 28 апреля 2023 года.

21 Апр

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Владимир Ивченко: «Болезнь Фабри не любит грустных людей»

12.05.2024
Опубликовал Admin

Пациент из г. Ачинска Красноярского края рассказывает о том, как он живет с болезнью Фабри.

20 Апр

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Фабри. Секрет успешного преодоления

12.05.2024
Опубликовал Admin

«У нас семья дружная. Мы все на позитиве, на оптимизме. И это нам помогает двигаться вперед», — Светлана Волкова из Владимирской области рассказывает о своем опыте жизни и борьбы.

20 Апр

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Фабри. Семейная история

12.05.2024
Опубликовал Admin

Наталья Федина рассказывает, что столкнувшись с этим недугом, она в буквальном смысле боролась за свою семью. И борьба увенчалась успехом.

19 Апр

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Фабри. От первого лица

12.05.2024
Опубликовал Admin

Как заподозрить у себя заболевание и сократить путь к диагнозу? Мама и сын долгое время не подозревали о своем диагнозе, а подобные симптомы наблюдались у всех членов их большой семьи и они думали, что это просто их особенность. Их беспокоили жгучие боли в кистях, стопах, но когда у мальчика случился острый приступ нестерпимых болей, местным и федеральным специалистам потребовалось некоторое время для постановки верного диагноза.