Болезнь Фабри. Новые решения Смирнова Н.С. — юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья. https://orphan-genom.ru/wp-content/uploads/2024/04/zum-smirnova1.mp4
Поскольку болезнь Помпе – генетическое заболевание и его причина – поломка гена, отвечающего за кодирование альфа-глюкозидазы, важно посмотреть на ее лечение глазами генетика. Центр «Геном» поговорил о болезни Помпе с Валентиной Ларионовой, врачом-генетиком ФГБНУ...
Выступление Елены Хвостиковой «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе» на Всероссийском конгрессе пациентов в рамках секции «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями».
Смирнова Наталья: Правовые и этические основы взаимозаменяемости препаратов, снижающие нагрузку на бюджет
Вебинар для родителей детей с редкими заболеваниями «Редкие встречи»
Помпе: взгляд генетика
Консультация юриста «Как подготовится к оформлению инвалидности»
Компетентность и ответственность пациента за своё лечение
Семейный скрининг пациентов с болезнью Фабри
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе
Школа «Практика психологического консультирования ребенка»
Роль скрининга в диагностике болезни Фабри