Видеолекции Archives - Страница 2 из 4 - Центр помощи пациентам Геном

30 Ноя

Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена

12.05.2024
Опубликовал Admin

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Нато Вашакмадзе «Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена».

30 Ноя

Болезнь Фабри, Видеолекции

Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга

12.05.2024
Опубликовал Admin

Круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения». Доклад Екатерины Захаровой «Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга».

25 Ноя

Болезнь Фабри, Видеолекции, Медиа, Новости, События

На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри

12.05.2024
Опубликовал Admin

На Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Болезнь Фабри. Новые решения».

17 Ноя

Видеолекции

Пациентские организации и медико-социальная помощь

03.12.2023
Опубликовал Admin

III Всероссийская научно-практическая конференция «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Доклад Елены Хвостиковой «Потенциал пациентских организаций в повышении качества медико-социальной помощи детям с орфанными заболеваниями».

10 Окт

Видеолекции

Консультация юриста «Как получить инвалидность»

03.12.2023
Опубликовал Admin

Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе». Доклад куратора по редким заболеваниям Центра помощи пациентам «Геном» Юлии Илларионовой о том, как получить инвалидность пациентам с болезнью Помпе.

10 Окт

Видеолекции

Подача заявки в фонд «Круг добра»

03.12.2023
Опубликовал Admin

Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе». Доклад куратора по редким заболеваниям Центра помощи пациентам «Геном» Юлии Илларионовой «Заявка в фонд «Круг добра».

10 Окт

Видеолекции

Современный способ лечения болезни Помпе

03.12.2023
Опубликовал Admin

Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе». Доклад Замиры Муруджевой «Современный способ лечения болезни Помпе».

10 Окт

Видеолекции

Болезнь Помпе: новые возможности терапии

03.12.2023
Опубликовал Admin

Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе». Доклад Валентины Ларионовой «Болезнь Помпе: новые возможности терапии».

24 Май

Видеолекции, Новости

В России создается регистр по мукополисахаридозам

24.05.2023
Опубликовал Admin

Зачем нужен регистр по МПС? Какую пользу от этого получат люди с мукополисахаридозом? Могут ли редкие пациенты ускорить процесс создания регистра? Ответы на эти вопросы дает врач-генетик Санкт-Петербургского ГКУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Наталья Бучинская.
Выступление эксперта прозвучало 20 мая в Санкт-Петербурге во время встречи с пациентским сообществом. Организатором дискуссии выступил Центр помощи пациентам «Геном».