Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала о работе пациентских организаций.
Елена Хвостикова озвучила несколько направлений работы пациентских организаций. Среди них: повышение осведомленности о заболевании, защита прав и интересов пациентов на федеральном и региональном уровнях, персонализированное сопровождение пациентов на всем пути борьбы с заболеванием.
«Например, меня к идее создания пациентской организации привела личная история. Я – мама ребенка с Помпе. И я как никто знаю как тернист бывает это путь, с какими страхами и препятствиями сталкиваются пациенты. Поэтому мы оказываем поддержку пациентам на каждом этапе с момента постановки диагноза: помогаем в маршрутизации пациентов — оплачиваем проезды в федеральные центры, оплачиваем диагностику и консультации специалистов здравоохранения, не входящие в ОМС, помогаем получить необходимые заключения; помогаем пациентам получить необходимую терапию – помогаем в составлении обращений в ответственные органы, представляем интересы пациентов в судах, если необходимо; покупаем расходные материалы и медицинское оборудование, в т.ч. инфузоматы, а также оплачиваем программы реабилитации», – рассказала Елена Хвостикова.
В докладе также упоминался проект «Десант добра» – цикл мероприятий в регионах, где на одной площадке встречаются организаторы здравоохранения, федеральные и региональные эксперты и лидеры пациентских организаций, которые работают с орфанными нозологиями. Елена Хвостикова рассказала о целях проекта, а также подчеркнула, что важная особенность инициативы – консолидация пациентских организаций для повышения эффективности работы по защите прав и интересов пациентов.
Доклад состоялся в рамках III Всероссийской научно-практической конференции «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам».
С полной версией выступления можно ознакомиться по ссылке.