Новости Archives - Страница 3 из 95 - Центр помощи пациентам Геном

22 Авг

«Нанолек» привезет в Россию препарат GC Biopharma для лечения синдрома Хантера

22.08.2024
Опубликовал Геном

Компания «Нанолек» планирует вывести на российский рынок препарат «Хантераза Нейро» для лечения синдрома Хантера, который разработан совместно с южнокорейской GC Biopharma. Препарат вводится непосредственно в мозг через резервуар Оммайя, что, по данным клинических исследований,...

22 Авг

Новости

Вера Ижевская: «Невозможен этический кодекс раз и навсегда. Но появление каждой новой технологии всегда будет вызывать много моральных вопросов»

22.08.2024
Опубликовал Геном

Генетическая информация уникальна, по ней можно с определенной вероятностью предсказать, чем будет болеть человек, можно его идентифицировать. Запрос на нее растет, и этот интерес распределен между разными «игроками» - пациентом, семьей, врачом, работодателем, изобретателем...

22 Авг

Новости

Направление на медико-социальную экспертизу должно быть выдано гражданину не позднее 30 рабочих дней с момента принятия решения врачебной комиссии о необходимости проведения МСЭ

22.08.2024
Опубликовал Геном

Всероссийский союз пациентов получил разъяснения Министерства труда и социальной защиты РФ, касающееся 30-дневного срока, в который должно быть оформлено направление пациента на медико-социальную экспертизу. Процедура выдачи этого документа регламентируется Постановлением Правительства РФ от 05.04.2022...

19 Авг

Новости

У трех тюменских детей врачи нашли редкое генетическое заболевание

19.08.2024
Опубликовал Геном

В Тюменской области у троих малышей обнаружили редкий адреногенитальный синдром В Тюменской области в 2023 году родились трое детей с адреногенитальным синдромом, редким генетическим заболеванием, вследствие которого нарушается выработка стероидных гормонов. Данное заболевание проявляется в виде...

15 Авг

Новости

Координационный кабинет для детей с редкими заболеваниями откроется в детской областной больнице в Пскове

15.08.2024
Опубликовал Геном

На базе Детской областной клинической больницы в Пскове в скором времени откроется координационный кабинет для детей с редкими заболеваниями. Об этом сообщила председатель комитета по здравоохранению Псковской области Марина Гаращенко в своем Telegram-канале. На этой неделе состоялась...

15 Авг

Новости

«Право на здоровье»: включение дополнительных 56 препаратов в перечни ЖНВЛП и ВЗН может принести в бюджет более 15 млрд рублей ежегодной экономии

15.08.2024
Опубликовал Геном

Таковы данные исследования нашей консалтинговой компании «Актуализация необходимости расширения перечней ЖНВЛП и ВЗН». Сегодня эти препараты ожидают рассмотрения соответствующей комиссией Минздрава РФ — в их числе лекарства, которые применяются для лечения онкологических и онкогематологических, кардиологических,...

15 Авг

Новости

Елена Латышева: “ С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка”

15.08.2024
Опубликовал Геном

Благодаря доступной, ранней диагностики и появлению на рынке новых препаратов качество жизни больных первичным иммунодефицитом заметно повысилось. Увеличилась и продолжительность жизни таких пациентов. Сегодня врачи-иммунологи все чаще в своей практике сталкиваются со взрослыми пациентами,...

15 Авг

Новости

Еще два мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна получили самый дорогой препарат генозаместительной терапии благодаря Фонду «Круг добра»

15.08.2024
Опубликовал Геном

В прошедший понедельник ещё двум детям был введён крайне дорогой препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) за счёт средств Фонда «Круг добра». Это Арсений и Мартин из Москвы. Препарат введён в НИКИ педиатрии имени...

13 Авг

Новости

Оксана Оноприенко: “У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен”

13.08.2024
Опубликовал Геном

Спасти, чтобы не потерять. Пациентам с гипофосфатемическим рахитом необходимо поддерживать идеальную гигиену полости рта. Речь идет даже не о профилактике кариеса, сколько о сохранении самих зубов. Такие пациенты должны чаще посещать стоматолога даже при...