Читать далее
Новости

Эозинофильный эзофагит включили в перечень орфанных заболеваний

Минздрав РФ обновил перечень орфанных заболеваний, включив в него еще две нозологии – эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. Теперь в списке содержится 295 позиций. Эозинофильный эзофагит представляет собой хроническое иммуноопосредованное воспаление стенок пищевода вследствие эозинофильной инфильтрации...

Читать далее

Читать далее
Новости

Елена Хвостикова: «Помощь пациентам — наш путь выбранный по зову сердца»

20 сентября 2024 года на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем» с докладом выступила директор Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова. По словам эксперта, пациентские организации сегодня...

Читать далее

Читать далее
Новости, Порфирия, СМИ о нас

В Санкт-Петербурге хотят выявить всех больных редчайшим генетическим заболеванием

Есть редкие заболевания, которые начинаются внезапно во взрослом возрасте и атакуют организм. В группе риска в основном девушки, которые даже не подозревают о своей болезни ‼ Речь идет о генетическом заболевании, которое называется порфирия. Подробности...

Читать далее

Читать далее
Новости

Врачей вывели из-под уголовной статьи

Медпомощь больше не услуга, оказываемая в рамках гражданско-правовых отношений За оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности, в Уголовном кодексе предусмотрена серьезная ответственность. Тюремные сроки грозили в том числе и врачам. Из-за необоснованных жалоб и страха...

Читать далее

Читать далее
Новости

Строго по клинической рекомендации: как будут работать врачи с 2025 года

Мера обезопасит пациентов и самих медработников. Со следующего года врачам всех российских клиник при назначении лечения нужно будет придерживаться специальных клинических рекомендаций, которые четко прописывают алгоритм действий. К примеру, на какие обследования нужно отправлять при...

Читать далее

Светлана Агапитова
Читать далее
Медиа, Новости

Светлана Агапитова: «Каждый имеет право на здоровую жизнь»

«Подводные камни обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями». Доклад Уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой прозвучал на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем»...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

Читать далее

Читать далее
Новости

Елена Аркадьевна Хвостикова стала финалисткой Национальной Премии «ЖЕНЩИНЫ РОССИИ»

Эта премия предназначена для выявления, поддержки и поощрения женщин, добившихся впечатляющих результатов в различных областях, таких как: бизнес, наука, искусство, спорт, образование, медицина, технологии; женщин, поддерживающих и сохраняющих духовные, семейные ценности, культурное наследие, развивающие...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

Читать далее