Новости Archives - Страница 2 из 115 - Центр помощи пациентам Геном

18 Мар

«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта

26.03.2026
Опубликовал Геном

Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное...

14 Янв

Медиа, Новости, Порфирия

Порфирия. Атака изнутри

22.01.2026
Опубликовал Геном

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

29 Дек

Новости, СМИ о нас

Пациент просвещенный. Генетики предложили неожиданный способ скрепить семьи и… целые страны

29.12.2025
Опубликовал Геном

Пациент просвещенный. Генетики предложили неожиданный способ скрепить семьи и… целые страны Звонок четвероюродной тете, живущей в тысяче километрах от вас, может быть (помимо всего прочего) прямо-таки вопросом если не жизни, то здоровья. Сетования тетушки на...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Валентина Ларионова: «Хотелось какого-то системного проекта, который объединяет идеи персонализированной медицины»

26.12.2025
Опубликовал Геном

В ходе состоявшейся сегодня пресс-конференции выступила президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца, член правления Санкт-Петербургского отделения российского общества медицинских генетиков Валентина Ларионова. В своем выступлении...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Поездка в Китай стала для меня не просто командировкой, а настоящей миссией»

26.12.2025
Опубликовал Геном

Сегодня в пресс-центре ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция «От Пекина до Минска: Российские центры науки и культуры формируют новую культуру здоровья». Мероприятие, организованное при участии Россотрудничества, было посвящено роли Русских домов за рубежом в...

25 Дек

Медиа, Новости, События

Опыт, координация, результат: как работает Орфанный центр в Санкт-Петербурге

25.12.2025
Опубликовал Геном

Руководитель Орфанного центра - Наталья Олеговна Гранкина представила первый отчет о работе центра, который с февраля 2025 года стал ключевым звеном в помощи детям с редкими заболеваниями в городе на Неве. Мы узнаем, как...

20 Дек

Новости, События

«Мы в одной лодке»: Родители и врачи в Санкт-Петербурге вместе строят будущее Орфанного центра

20.12.2025
Опубликовал Геном

На круглом столе в Детской больнице №2 святой Марии Магдалины прозвучали личные истории и конкретные предложения по развитию системы помощи детям с редкими заболеваниями. 19 декабря 2025 года в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Перспективы развития...

18 Дек

Медиа, Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Амовроз Лебера. Битва за свет

23.01.2026
Опубликовал Геном

Слепота перестала быть приговором. Амавроз Лебера — тяжелейшее наследственное заболевание, которое обрекало детей на необратимую потерю зрения. Но медицина совершила прорыв. Учёные нашли способ «починить» сломанный ген, вызывающий болезнь, с помощью одного-единственного укола. Этот...

15 Дек

Болезнь Фабри, Мукополисахаридоз 2 типа, Новости

Возможно ли наличие у Вас или Ваших близких синдрома Хантера или болезни Фабри? Узнайте за 1 минуту!

15.12.2025
Опубликовал Геном

Инновационный онлайн-инструмент на базе медицинского искусственного интеллекта «ОрфанСкан» позволяет практически моментально оценить вероятность этих редких заболеваний у Вас или Ваших близких. Проявления болезни Фабри: жгучие боли в конечностях, кожные образования (ангиокератомы), снижение потоотделения, боль в...