Читать далее
Новости

В НИИ Томска создали криобанк биообразцов

Криобанк биологических образцов создали в НИИ кардиологии Томского национального исследовательского медицинского центра (НИМЦ). Он будет использоваться при высокотехнологичных исследованиях и поможет в создании цифровых двойников болезней, сообщила руководитель криобанка, кандидат фармацевтических наук, старший научный...

Читать далее

Читать далее
Новости

Валентина Ларионова: «Профилактика заболеваний не может быть безликой”

Доктор медицинских наук, профессор СЗГМУ им. И.И.Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области  молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И.Шварца Валентина Ларионова считает, что пришло время персонализированной медицины. Быть здоровым - это значит знать...

Читать далее

Читать далее
Новости

В РФ будут создавать генотерапевтические лекарства по индивидуальным показаниям

Задачей соответствующей концепции является решение многих проблем орфанных заболеваний, отметила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова Концепция создания генотерапевтических препаратов по индивидуальным показаниям начнет реализовываться в России в 2027 году. Ее задача - решить многие проблемы орфанных...

Читать далее

Читать далее
Новости

В Бурятии высадится “Десант добра”

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, а также представители фондов и  других некоммерческих  организаций, отстаивающих интересы редких...

Читать далее

Читать далее
Новости

5 сентября в Улан-Удэ состоится «Круглый стол» на тему «Редкий пациент в фокусе»

5 сентября в Улан-Удэ в рамках федерального проекта “Десант добра” состоится заседание «Редкий пациент в фокусе»,  где участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания...

Читать далее

Читать далее
Новости

В Махачкале пройдет очная школа пациентов с нейрофиброматозом

22 сентября  в Махачкале пройдет очная школа пациентов с нейрофиброматозом.  В числе приглашенных спикеров - ведущие специалисты федеральных клиник: Дорофеева Марина Юрьевна - врач-невролог, эпилептолог,  кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ...

Читать далее

Читать далее
Новости

Фармбизнес и пациенты выступили против новых правил проведения КИ в ЕС

Новые правила клинических исследований (КИ), разработанные регулятором Европейского союза (ЕС), могут усложнить процесс выведения новых методов лечения орфанных заболеваний, считают представители фармкомпаний и 40 пациентских и врачебных сообществ. Новое методическое руководство было представлено в...

Читать далее

Читать далее
Новости

Фонд «Круг добра» и Сахалинская область подписали соглашение о сотрудничестве на благо сахалинских детей с орфанными заболеваниями

Обмен подписанными экземплярами соглашения состоялся во время рабочей встречи председателя Фонда «Круг добра», председателя Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко с заместителем председателя Правительства...

Читать далее

Читать далее
Новости

Протокол назначения лекарств детям офф-лейбл могут скорректировать

Минобрнауки предложило исключить требования о публикации исследований и (или) описаниями клинических случаев в научных изданиях, размещенных в базах данных Scopus или Web of Science, при включении препарата офф-лейбл в стандарты медпомощи детям и клинические...

Читать далее