ФизикаСМА (физикасма.рф) — это информационный ресурс для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией (СМА). Платформа наполнена достоверной и понятной информацией, которая помогает сориентироваться в ключевых аспектах жизни со СМА, наладить быт и регулярную реабилитацию. На сайте размещены образовательные материалы для пациентов и их семей: статьи, видеоролики, инфографика, полезные советы по уходу, респираторной поддержке, логопедическим и реабилитационным практикам.
Ссылка: физикасма.рф (https://xn--80aatdbmp3bv.xn--p1ai/)
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», более 3000 россиян живут со спинальной мышечной атрофией — редким генетическим заболеванием, приводящим к постепенной гибели мотонейронов спинного мозга и атрофии мышц.
Современная терапия может остановить прогрессирование заболевания, но в настоящий момент нет способа восстановить уже погибшие до ее начала двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА. Сочетание лекарственной терапии и правильно организованной реабилитации помогает сохранять имеющиеся и развивать новые навыки, что имеет огромное значение для повышения качества всей будущей жизни ребенка.
Сайт «Физика СМА», рассказывает о методах предотвращения распространенных осложнений, использовании упражнений на растяжку, ортезов, подходов к позиционированию, а также подборе и применении многочисленных технических средств реабилитации — колясок, опор для сидения, вертикализаторов и других устройств. В основе наполнения – рекомендации Министерства здравоохранения РФ, а также опыт российских и зарубежных специалистов в области реабилитации при СМА.
На сайте собраны материалы о реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). С помощью наглядных статей и видео семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств реабилитации, а также получить ответы на многие волнующие их вопросы.
Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем помогают родителям разобраться в теме реабилитации, лучше понимать объяснения специалистов и начать осознанно заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка.
Проект создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и компанией «Новартис».
О благотворительном фонде «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — организация, объединяющая российские семьи с диагнозом СМА и оказывающая информационную и социальную поддержку. Если вы или ваш близкий человек столкнулись со СМА, обратитесь в фонд за помощью и информацией о заболевании.
Данный материал не является рекомендацией к лечению и не подменяет собой консультацию специалиста.
Для получения квалифицированной медицинской консультации или помощи обратитесь к своему лечащему врачу. Материал подготовлен ООО «Новартис Фарма». Ленинградский проспект, д. 7, Москва, 125315, Россия, Тел: +7 (495) 967 12 70, Факс: +7 (495) 967 12 68), www.novartis.ru. FA-11629800/ONAABE/Dig/03.26/0